3 de diciembre: Día Internacional de las Personas con Discapacidad

En estos tiempos en los que la corrección política en los conceptos y las palabras, siempre puede haber quien resulte incómodo por ser denominado de una u otra manera. De lo que estoy convencida es ninguna palabra debe ser usada de forma peyorativa. La denominación actual que por convención busca que exista más conciencia, mayor inclusión, más y mejores políticas públicas verdaderamente incluyentes en cada segmento de la sociedad es Personas Con discapacidad: auditiva, visual, motriz, psicosocial (en la que entra el autismo). PcD sirve para visibilizar y poder acceder a los apoyos que esta población necesita. Muchas veces he visto cómo en algunos contextos, por ejemplo en la política, usan la palabra discapacidad como ofensa, lo mismo que con la palabra autista. Eso sin la menor duda es absolutamente incorrecto. Lo que sí me llama la atención es un debate permanente que observo en la comunidad relacionada con el Autismo en las redes sociales. Desde mi punto de vista, creo que referirnos a ell@s como personas con autismo o personas autistas no debería ser motivo de controversia (aunque entiendo sus posicionamientos), mientras que lo verdaderamente importante es cómo actuamos y cuánto hacemos todos los demás para aceptar, respetar, apoyar y comprender a esta población. Al respecto, pienso que será mi propio hijo quien decida llegado el momento, con cuál de estas formas se siente más identificado, si como autista o con Autismo, bajo sus propios argumentos y autoconcepto, lo cual respetaré. En cualquier caso es y siempre será una persona con un nombre y una identidad: Octavio. Y está persona amada nos ha sorprendido, demostrándonos su capacidades, sus habilidades, sus gustos y preferencias. Ha dibujado mucho durante esta pandemia bajo la guía de su maestro y papá, así que detrás de cada trazo hay un mundo de avances que quizá en algún momento no creíamos que llegaría a tener y sobre todo, los dibujos son la representación de una relación reinstaurada de amor y confianza entre padre e hijo. Y una expresión de lo importante que son para él las personas, personajes, lugares y cosas que dibuja. Me atrevo a decir que somos un buen equipo de trabajo. Hicimos estos diseños para el Centro Mexicano para la Neurodiversidad y el Autismo a propósito de que hoy se conmemora el Día Internacional de las Personas con discapacidad. El resultado es para nosotros motivo de orgullo y una luz de esperanza y de confianza de que las barreras se pueden ir quitando, de que muchas puertas se seguirán abriendo para él y para tod@s si somos sus aliados y generadores de oportunidades. Finalmente, pienso que la empatía y el respeto son las palabras clave, las verdaderamente correctas, en este y todos los días para las personas con discapacidad.

Cuarentena

Salgo de la casa, con miedo a todo, con miedo al aire, cuidando que la gente no se me acerque, consciente de no tocarme la cara porque mi nariz tiene el tino de picarme siempre que estoy fuera. Salgo a comprar lo que vamos a comer y en cuanto empiezo a sentir que me estoy tardando, me entra la ansiedad, las ganas de regresarme de inmediato a la casa, nuestro lugar seguro.

El trabajo de la casa, el de limpiar, ordenar, cocinar, volver a limpiar, volver a ordenar es inagotable. Me convenzo más y más de que mi hijo debe crecer siendo un varón autosuficiente, que interiorice que si forma parte del sistema de convivencia de un hogar, tiene que colaborar sin cargarle el peso de su cuidado a ninguna mujer por ser mujer. Trabajo en que se vuelva un adulto funcional, más funcional que nosotros, sus padres, que crecimos en hogares donde las madres nos resolvieron siempre nuestra subsistencia. Hay una parte muy difícil de cambiar, pero tenemos la capacidad de aprender siempre.

Este tiempo, donde nos aferramos a vivir, donde te dicen todo el tiempo que debemos extremar precauciones porque estamos viviendo algo que nunca creímos, algo lejano, cosas que nunca nos pasarían pero que ya lo estamos viendo: una epidemia que va a terminar con la vida de mucha gente en el planeta. En este tiempo de crisis, en el que quisiera ayudar a todos, tengo que quedarme quieta, casi sin moverme para no gastar más que en lo extremadamente necesario, para cuidar la endeble economía personal porque en esta casa no hay un empleo ni un sueldo seguro y el futuro es incierto.

Hace unos días quise apoyar a mi madre, quise aprovechar para comprar la despensa, quise que mi hijo saliera para cambiar de escenario sin bajarse del coche para que no pisara la calle, quería regresar pronto para hacer de comer y que mi compañero, que es parte del grupo de riesgo, no se malpasara. Quise hacer demasiadas cosas y por la ansiedad de hacerlo todo rápido, bajé la guardia. Cometí un error.

Tuvimos una experiencia terrible que no pasó a mayores pero que pudo ser un accidente muy grave. He estado muy triste, masticando una y otra vez la escena en mi cabeza, desde el momento crucial donde todo pudo evitarse hasta el segundo previo, en que vi a mi hijo que jugaba inocente y que sin haber vivido nunca una experiencia anterior, no se dio cuenta del peligro hasta que ya había sucedido.

Y desde ahí tengo grabada la imagen de su carita, veo sus labios blancos del miedo y me imagino que él me vio a mí igualmente con la cara sin color, gritando aterrada. En ese momento ambos fuimos conscientes de que no nos pasó nada pero que en un segundo todo puede cambiar con funestas consecuencias. Aprendí, aprendimos de una forma contundente y cruel, que en este tiempo el lugar más seguro es nuestra casa, de la que ese día no debimos salir. Alguien nos ayudó, un hombre a quien le debemos mucho más que nuestro profundo agradecimiento.

Han pasado los días y hoy tengo más claridad en mis sentimientos y emociones. Aprendí que no podemos bajar la guardia, no perder el enfoque y que debemos cuidarnos siempre. Este tiempo me ha hecho voltear la mirada a mi hogar, me hace querer confiar y creer más en la fuerza de mi núcleo familiar. La cuarentena me ha ayudado encontrarle el gusto a cocinar, a mantener ordenado y limpio, sabiendo que puede ser lindo y satisfactorio además de primordial. Me es muy claro también que las tareas, así sean las domésticas, de la crianza o del trabajo deben ser repartidas. Uno solo no puede con todo. En eso radica nuestra fuerza. 

Y también, estoy convencida de que existe gente buena, dispuesta a ayudar al otro, aún sin conocerlo.

Este tiempo de crisis sanitaria y económica, me ha hecho valorar aún más a mis seres queridos y desear con todo el corazón que todos salgamos bien librados de este trance.