miércoles, 2 de diciembre de 2020

3 de diciembre: Día Internacional de las Personas con Discapacidad



viernes, 10 de abril de 2020

Cuarentena


Salgo de la casa, con miedo a todo, con miedo al aire, cuidando que la gente no se me acerque, consciente de no tocarme la cara porque mi nariz tiene el tino de picarme siempre que estoy fuera. Salgo a comprar lo que vamos a comer y en cuanto empiezo a sentir que me estoy tardando, me entra la ansiedad, las ganas de regresarme de inmediato a la casa, nuestro lugar seguro.

El trabajo de la casa, el de limpiar, ordenar, cocinar, volver a limpiar, volver a ordenar es inagotable. Me convenzo más y más de que mi hijo debe crecer siendo un varón autosuficiente, que interiorice que si forma parte del sistema de convivencia de un hogar, tiene que colaborar sin cargarle el peso de su cuidado a ninguna mujer por ser mujer. Trabajo en que se vuelva un adulto funcional, más funcional que nosotros, sus padres, que crecimos en hogares donde las madres nos resolvieron siempre nuestra subsistencia. Hay una parte muy difícil de cambiar, pero tenemos la capacidad de aprender siempre.

Este tiempo, donde nos aferramos a vivir, donde te dicen todo el tiempo que debemos extremar precauciones porque estamos viviendo algo que nunca creímos, algo lejano, cosas que nunca nos pasarían pero que ya lo estamos viendo: una epidemia que va a terminar con la vida de mucha gente en el planeta. En este tiempo de crisis, en el que quisiera ayudar a todos, tengo que quedarme quieta, casi sin moverme para no gastar más que en lo extremadamente necesario, para cuidar la endeble economía personal porque en esta casa no hay un empleo ni un sueldo seguro y el futuro es incierto.

Hace unos días quise apoyar a mi madre, quise aprovechar para comprar la despensa, quise que mi hijo saliera para cambiar de escenario sin bajarse del coche para que no pisara la calle, quería regresar pronto para hacer de comer y que mi compañero, que es parte del grupo de riesgo, no se malpasara. Quise hacer demasiadas cosas y por la ansiedad de hacerlo todo rápido, bajé la guardia. Cometí un error.

Tuvimos una experiencia terrible que no pasó a mayores pero que pudo ser un accidente muy grave. He estado muy triste, masticando una y otra vez la escena en mi cabeza, desde el momento crucial donde todo pudo evitarse hasta el segundo previo, en que vi a mi hijo que jugaba inocente y que sin haber vivido nunca una experiencia anterior, no se dio cuenta del peligro hasta que ya había sucedido.

Y desde ahí tengo grabada la imagen de su carita, veo sus labios blancos del miedo y me imagino que él me vio a mí igualmente con la cara sin color, gritando aterrada. En ese momento ambos fuimos conscientes de que no nos pasó nada pero que en un segundo todo puede cambiar con funestas consecuencias. Aprendí, aprendimos de una forma contundente y cruel, que en este tiempo el lugar más seguro es nuestra casa, de la que ese día no debimos salir. Alguien nos ayudó, un hombre a quien le debemos mucho más que nuestro profundo agradecimiento.

Han pasado los días y hoy tengo más claridad en mis sentimientos y emociones. Aprendí que no podemos bajar la guardia, no perder el enfoque y que debemos cuidarnos siempre. Este tiempo me ha hecho voltear la mirada a mi hogar, me hace querer confiar y creer más en la fuerza de mi núcleo familiar. La cuarentena me ha ayudado encontrarle el gusto a cocinar, a mantener ordenado y limpio, sabiendo que puede ser lindo y satisfactorio además de primordial. Me es muy claro también que las tareas, así sean las domésticas, de la crianza o del trabajo deben ser repartidas. Uno solo no puede con todo. En eso radica nuestra fuerza. 

Y también, estoy convencida de que existe gente buena, dispuesta a ayudar al otro, aún sin conocerlo.

Este tiempo de crisis sanitaria y económica, me ha hecho valorar aún más a mis seres queridos y desear con todo el corazón que todos salgamos bien librados de este trance.

martes, 30 de julio de 2019

"Lo esencial es invisible a los ojos"

La escena fue así:
En la fiesta de Baby Shower de su primita en camino. Había mucha gente y poco espacio. Se organizaron varios concursos. Yo participé en algunos, como en el de tender la ropita con una mano mientras se carga al bebé en la otra y con los ojos vendados.

Para la siguiente ronda pidieron otros dos participantes.
—¿Quién quiere pasar?—
Octavio no tardó en alzar la mano diciendo ¡Yoooo!— y muy emocionado pasó.

Le expliqué de nuevo las reglas del juego.
—Octavio, escucha: tienes que cargar el muñeco con la mano izquierda y con la mano derecha vas a colgar la ropita en el tendedero y ponerle la pinza. Todo lo tienes que hacer con una sola mano y con los ojos vendados, ¿de acuerdo?—

Y empezó el concurso. Realmente me sorprendió verlo seguir las reglas, intentar realizar todo como debía hacerlo. No pudo evitar meter las dos manos y tratar de ver a través del paliacate... ¡Pero lo hizo como pudo! Yo estuve a su lado para irlo guiando y echándole porras. Por supuesto que el tiempo se acabó y ganó el otro concursante. No logró terminar pero estaba muy orgulloso por su participación. Yo muy emocionada lo felicité muchísimo. Todo pasó como una escena común y simple a los ojos de los demás, hasta escuché que alguien dijo que estaba haciendo trampa... Sólo vieron lo obvio.

No hubo fotos del momento, ni a nadie le resultó relevante por que lo importante sólo lo sabemos nosotros: que Octavio haya alzado la mano para querer participar en un concurso, que haya permitido taparse los ojos con el paliacate, que haya atendido las instrucciones lo mejor que pudo, que se haya concentrado en una actividad inhibiendo todos los demás estímulos: ruido, voces, gritos... Qué haya terminado muy feliz porque no le importaba ganar nada pero sabía que participar fue un esfuerzo enorme. Todo eso sólo se puede valorar si se sabe del camino recorrido para llegar a ese momento. "Lo esencial es invisible a los ojos".

No obtuvo ningún premio de consolación pero sí mi abrazo lleno de amor y orgullo. Me sigue dando sorpresas, de esas que me llenan de esperanza 💙

viernes, 5 de julio de 2019

A tiempo

Siempre he sentido que ando desfasada. A veces llego pronto y a veces llego después (casi siempre), a las cosas de la vida. Para los estándares hospitalarios, cuando nació Octavio yo era una primigesta añosa (qué molesta y desagradable etiqueta). Jamás, durante mi adolescencia ni en mis veintes hubiera deseado ni sido capaz de aventarme la enorme responsabilidad de ser madre.

Así que me convertí en madre a los 35.

Para esa edad ya muchas mujeres tenían hijos mayores y más de uno. Pero para mí era justo en el momento. Sin embargo, con el tiempo comprendí que más que por esa odiosa etiqueta de hospital que me hizo sentir tan cuestionada, ser una madre más joven tiene la ventaja de que hay mucha más energía para poder responder tanto a las necesidades de un hijo así como las laborales, las de la casa y las propias. Nunca se piensa en el tipo de circunstancia traerá la vida al convertirnos en madres y cuando se tiene un hijo de tan alta demanda (o con alguna discapacidad o condición), el gasto de energía y emocional es mayor. Y a veces es dificil seguir el paso. Quizá esa es la gran ventaja que yo le veo a haber llegado antes a la maternidad.

Yo me he ido sabiendo reponer de las situaciones. Trato de sacar energía, disposición y buena actitud para salir adelante y vivir lo más estable física y emocionalmente posible. He atravesado un proceso de aceptación de la condición de mi hijo y hoy puedo decir que estoy feliz por quien soy, por las cosas que he vivido, por las que nos faltan por hacer. Le he quitado el drama a mi maternidad (la de tener un hijo con autismo) y disfruto de él, de sus ocurrencias, de sus gustos, de su espectacular memoria, de su risa, de sus bailes, quiero lo mejor para él, busco que la sociedad comprenda su condición...

Cuando nació Octavio pensaba que cuando él cumpliera 10 años y yo por cumplir 46, seríamos una gran dupla. Un niño genial con una mamá madura, en una edad mágica con muchos destellos de juventud.

Toda esta reflexión es porque tengo canas, muchas canas. Desde muy joven me pinto el pelo, primero para verme diferente, con el pelo café, o violeta o rojo o totalmente negro. Y en estos últimos 9 años de ser mamá, mi cabello se ha ido poniendo cada vez más canoso. De nuevo, los estándares sociales, nos dictan que tener canas es de vieja, así que hay que ponerse el tinte cada mes para cubrirlas, negar su existencia. Y en todo este tiempo he sentido que no quiero verme "vieja" pero en ese afán, me he vuelto esclava como muchas mujeres, de los cánones de belleza occidental y de la mercadotecnia.

He decidido dejar de pintarme el cabello. O pintarlo gradualmente de forma que mi cabello se vaya viendo como naturalmente ya es, quizá se vuelva plateado y llegue en algún momento a ser totalmente blanco, quizá antes que muchas mujeres de mi edad. Estoy en este proceso de aceptarme como soy física y emocionalmente, en mis 45 años con los cambios a los que voy llegando, quizá antes, quizá a tiempo...

Mi madre decía que ella dejaría de pintarse cuando naciera su primer nieto. Hoy está por nacer su cuarto nieto y su primera nieta anda en sus 25 años... Y ella sigue esclavizada con los tintes.

Yo elijo la libertad. A tiempo.



lunes, 7 de enero de 2019

Mi Roma


Vi Roma dos veces. Unos días previos a su estreno en Netflix la vi en el cine, solamente podría haberla visto en el cine. Sigo digiriendo la experiencia visual y auditiva de la pantalla grande y no tengo intención de volver a verla en la tele, la computadora y mucho menos en el celular.
La primera vez la vi con Israel. En un horario sui generis para nosotros, era lunes, en la matiné y con nuestro hijo en la escuela, lo que le daba un plus al disfrute de la experiencia. Un día lluvioso y frío, como en blanco y negro, pero gozoso y libre de ataduras laborales. Mi apreciación se fue mucho hacia la técnica, la impecable fotografía, las composiciones y encuadres, la magnífica dirección de arte, la magia del cine para retratar la estética de los años 70 con cada detalle, los objetos, los juguetes, los muebles, los carteles, las vestimentas, la música.

Una semana me la pasé hablando de la película en nuestras caminatas matutinas por el Cerro. Leí la entrevista a Cuarón en Letras Libres, entendí su proceso creativo para hacerla. Comprendí que Roma es una pieza artística de autor, que hurgó en su pasado y nos convidó de él, presentándonos un retrato de familia en una época tan cercana para mí y con tantas coincidencias.
La volví a ver con mi mamá unos días después. Sabía que verla con ella, me iba a llevar, esta vez, a disfrutarla aún más del lado emotivo. Esta vez ambas salimos del cine con la garganta hecha nudos, con la voz entre cortada y el corazón desencajado. Porque Cuarón nos abrió la puerta hacia un viaje directo al pasado.

A estas alturas, todo mundo ha hablado ya de sus Roma y sus Cleo. Ahora eso es un lugar común. Debí haber terminado este texto antes de que me contaminara la experiencia con las cosas publicadas en redes sociales, memes y comentarios, detractores o amantes de la película.

El hecho es que a mí, como a tanta gente, Roma me detonó muchos recuerdos de mi infancia. Mi madre, trabajadora, divorciada y con tres hijos, enfermera y maestra universitaria, siempre contó con otras mujeres que le ayudaban a llevar la casa: tener limpio y ordenado, hacer la comida… Y, como si eso fuera poco, apoyarla en la crianza.

Así tuvimos a Berna, a quien yo no conocí trabajando en nuestro hogar, porque fue una muchacha de Tempoal que mi abuela materna le recomendó a mis papás para apoyar a mi mamá en Xalapa, aún casada y con su primer hijo de meses, Orlik, mi hermano mayor. Yo aún no nacía. Muchos años después fuimos a visitarla y nos recibió su marido alcoholizado hasta caer al piso, disculpándose por haberse echado solamente un copetín. Ella sin embargo, nos recibió generosa y cariñosamente. El copetín se nos volvió referencia burlona de niños.

No sé cómo fue que llegó Marti, pero fue quien me cuidó a mí de meses y en mis primeros años, hay varias fotos en los álbumes maternos donde se ve que era integrante importante de la organización familiar. A quien sí recuerdo es a Sara, con quien iba a comprar el mandado al Mercado de la Rotonda mientras sonaba en la radio algún éxito de Rigo Tovar. Después, cambiamos de casa y Sara tuvo un hijito, Ricardo, con el que jugábamos hasta que tuvieron que irse. Desconozco los motivos, pero sé por mi mamá, que mi hermano Karel le lloró mucho rogándole lastimosamente que no se fuera.

Carmela nos cuidó en mis años preescolares. No sé si siempre fue estricta. Hoy pienso que ella vivía sus propios dramas a los que debía añadirle la enorme responsabilidad de acompañar, procurar, alimentar y cuidar como propios, a tres niños que no eran suyos. Puedo justificarla hoy, poniéndome en sus zapatos, pero me intentaba peinar restirándome o jalándome el cabello que era largo, de forma brusca y con enojo. Como yo lloraba, mejor optó por dejar de peinarme y llevarme despeinada al kínder. Yo veía a las niñas de mi escuela muy lindas, con sus vestidos y coletas con un arreglo esmerado. Y me veía a mí misma toda desaliñada. Insisto, Carmela hacía lo que podía, no lo mejor. Esa responsabilidad no le correspondía, sin embargo creo que todos le tuvimos cariño y seguramente mi mamá le estuvo muy agradecida, como a todas las mujeres que le ayudaron con sus hijos, por poder tener en quien confiar mientras ella salía a cumplir con su horario laboral como enfermera en el hospital o como maestra de la facultad de enfermería.

Isidora llegó cuando yo tendría unos 6 o 7 años y estuvo con nosotros muchos años. A ella le tengo un gran cariño porque para mí cubrió varios papeles, desde una mamá sustituta, amiga, confidente, compañera, hermana mayor. Me hacía muñecas de tela, las que más amé, junto con sus vestiditos en la máquina de coser de mi mamá. Isidora es un ejemplo de perseverancia. De origen indígena, de Ixhuatlán de Madero, en la Huasteca Veracruzana, mientras estuvo en nuestra casa cumpliendo los roles que mi mamá le delegaba, estudió la primaria, la secundaria, la preparatoria, la carrera técnica de Secretaria, la carrera universitaria de Antropología social y creo que después, la Normal Superior. Se fue a hacer su vida con su propia familia y a trabajar en las comunidades como maestra. A Isidora la seguimos viendo por lo menos una vez al año y para mí sigue siendo una mujer admirable a quien le tengo inmenso cariño.

Ya en mis años universitarios, estuvo en casa Doña Hilaria, otra buena mujer, muy activa y con mucha iniciativa, que siempre me apapachó dándome de comer lo que a mí me parecía la comida más sabrosa del mundo. Mi mamá seguía trabajando y Doña Hilaria mantenía el equilibrio y orden de la casa.

Nuestra madre se jubiló cuando yo ya recién terminaba la Universidad y empezaba a trabajar. Luego, yo hice mi vida en pareja y posteriormente tuvimos a nuestro hijo. Creo que mi mamá fue afortunada por poder apoyarse con todas estas mujeres para poder conservar su empleo con el que obtuvo los recursos económicos para sacarnos adelante, además de los aportados por Dante. Tuvo mucha buena estrella para encontrar a estas mujeres que fueron personas buenas con nosotros, que sin ellas, nuestras vidas hubieran sido un poco más complicadas.

Yo me pongo en su lugar, en el de mi mamá y en el de Berna, Marti, Sara, Carmela, Isidora y Doña Hilaria y creo que, teniendo un solo hijo y una casa microscópica, yo no puedo abarcar todo, así que crece aún más mi comprensión y admiración por ellas. Intentar ser madre, ama de casa, compañera, chofer y profesionista al mismo tiempo es de lo más complicado y agotador. Seguramente no era cosa fácil dejarle sus hijos a otras mujeres y seguramente no era fácil criar a los hijos de otra madre. Pero las mujeres, todas estas mujeres mías, fueron nuestros muy importantes pilares y por lo menos a mí, me han dejado todas estas vivencias. Todas estas vivencias que Cuarón, con su gran obra autobiográfica, Roma, me ha llevado a desempolvar. 

Entonces, el arte aquí, para mí, cumplió su función.

Anoche ganó Roma el Globo de Oro, lo que me hace sentir feliz y agradecida…

lunes, 5 de noviembre de 2018

9

Resumir 9 años en imágenes es una misión imposible. Faltaron un montón de momentos y de personas que han sido y son muy importantes en la vida de Octavio, así que este collage no hace justicia. Quizá en algún momento pueda ponerme a ordenar el millón de fotos que tengo de él y que mi super saturada computadora tenga la voluntad de permitirme hacerlo. 

El hecho es que aunque nos falten aquí, la realidad es que creo que muchos hemos contribuído a crearle buenos recuerdos y sucesos de su infancia, creo que mayormente destaca que ha sido feliz y que nos ha hecho felices con su existencia y eso es lo más importante.

Conserva tu sonrisa siempre, amado Octavio. Seguiremos haciendo lo necesario para que crezcas y encuentres tu propio camino y que tengas una vida llena de cosas buenas.

Te amo inmensamente. 



sábado, 1 de septiembre de 2018

La escuela no es para todos

Para Dulce y Nicole, por tanto amor...

Hace unos días pasé por la primaria a la que ingresó Octavio en 2016. Y me entró cierta melancolía.

Recordé con cuánta ilusión nos preparamos con el uniforme, la lista de útiles, la mochila, los zapatitos negros escolares, además de las agendas y todas los materiales de apoyo con los que pretendía que Octavio cursara su primer grado en una Primaria regular, que además, se suponía que era una escuela Inclusiva. Había un equipo de USAER y el acompañamiento de nuestra querida maestra sombra. Todo estaba dispuesto para lograr una inclusión exitosa. Como veníamos de una gran experiencia en el Preescolar, todo pintaba para salir bien.

Para mí todo era emocionante y tenía fincadas mis esperanzas en que ahí avanzaría y sería un niño más de primero de primaria. Hoy analizo que en realidad era mi ilusión, negación, autoengaño o como se le quiera llamar, a mi necedad por insertar a toda costa a mi hijo en la "normalidad" de una escuela pública regular bajo el sistema escolar tradicional.

¿Y qué sucedió? Que pronto nos dimos cuenta de que aunque se hable mucho de INCLUSIÓN la realidad es que las escuelas distan en serlo. Inclusión no es recibir a los niños y luego no saber qué hacer con ellos. La inclusión no es que el niño no reciba los apoyos que necesita, así sean esos dibujitos que parecen de preescolar pictogramas, maestra en las áreas del salón. Inclusión es una actitud, de los maestros, los directivos, los intendentes, que quieran aprovechar las oportunidades de cursos, talleres, seminarios sobre autismo para saber cómo atender a sus alumnos o a los que en el futuro lleguen. Inclusión es hacer equipo con los padres, la maestra sombra, la maestra de grupo, la maestra de apoyo, la directora de educación especial, a favor del niño. Inclusión es respeto y comprensión por el niño y sus padres.

En cambio, no tuvimos mucho espacio para hacer propuestas, no hubo ajustes razonables, no hubo ni actitud ni interés real por parte de los "especialistas" para apoyarlo y, de no ser por su maestra sombra, que lo acompañó desde el preescolar, Octavio estuvo en verdadera desventaja mientras cursó su primer grado. Tuvo que adaptarse y acostumbrarse permanecer sentado, en silencio, haciendo mucha, muchísima tarea en las tardes. Y así, como una bomba de tiempo, se fue llenando de ansiedad, de conductas inapropiadas y mucho estrés. Hasta que hizo crisis y explotó lleno de disgusto y de intolerancia. En los últimos tiempos Octavio ya no quería ir a esa escuela.

Yo no culpo a la Primaria, ni a su maestra de grado (es justo decir, que cerca del final de nuestra permanencia en la escuela, se flexibilizó, comprendió mejor la situación y aceptó el trabajo coordinado con nuestra maestra sombra), ni a los demás maestros y personal de la escuela.
Mi punto de vista es que el problema es un sistema educativo que no da pie a las individualidades, que busca un avance estandarizado, con maestros capacitados para atender a 25 alumnos regulares y que en general, no saben qué hacer con sus alumnos con condiciones diversas. Un sistema que le exige un montón de papeleo y estrés a sus maestros, que les ocupa mucho del tiempo que deberían tener para conocer, aprender, relacionarse con sus alumnos... y así, un montón de cosas.
Los logros de la INCLUSIÓN EDUCATIVA los veremos en los años próximos, es un proceso largo que implica muchos cambios. Pero la intención está y va. Veremos en el futuro, a la ESCUELA mexicana del futuro. Con Reforma Educativa o sin ella, lo más importante es la Educación, que es lo que hará que nuestra sociedad sea verdaderamente inclusiva.

En algún par de ocasiones en las que pude estar en la hora del recreo, vi a Octavio deambulando, hablando para sí mismo, cuidandose de los balonazos y de los niños que corretean sin fijarse si atropellan a otros. Lo ví sólo, sin que nadie se le acercara para establecer una relación estrecha de amistad. Ningún niño lo acompañaba a desayunar, ni lo invitaba a integrarse en algún juego. Pero tampoco ningún adulto se acercaba para ayudarlo a establecer relaciones, para entender las reglas de los juegos. Rodeado de muchos niños, insertado en un lugar donde no era tomado en cuenta, estaba solito. Eso me cuestionó seriamente, me obligó a hacer una pausa y reflexionar si eso era lo que yo quería para él. Y no, por supuesto que no.

Es difícil deshacerse de las ideas y las presiones sociales de lo que DEBE ser.
Para muchos niños con autismo el sistema educativo tradicional les funciona. Para nosotros no fue el momento y lo que es más, no se si ese momento llegue. Y ya no es algo que me mortifique. Octavio No DEBE ir a la Primaria a fuerza, no DEBE sacar dieces, no DEBE avanzar grados. Octavio DEBE aprender a autorregularze, DEBE aprender a ser autónomo, DEBE aprender a encontrar un equilibrio, DEBE ser feliz.

Y todo eso, se aprende desde luego en casa y en otros lugares maravillosos...

Y así llegamos a INTEGRA...

Las palabras mágicas son AMOR, RESPETO y COMPRENSIÓN..

Las imágenes lo dicen todo...