A mi familia

Les escribo, porque siempre me ha resultado mejor expresarme con palabras escritas que habladas. No sé porqué esto me está costando tanto trabajo para contarles, pero quiero y tengo la necesidad de hacerlo. No he encontrado un momento ideal para hacerlo, quizá por las distancias físicas y las distancias naturales que poco a poco hacen que cada uno ande por la vida inmerso solo en sus propios caminos, temas e intereses, donde a veces hace falta empatía para con los otros. Quizá, después de que lean todo esto, se me facilitará tratar el tema de manera personal con ustedes.

Esto es muy doloroso para nosotros. Estamos viviendo una etapa de duelo, un proceso de aceptación de que Octavio, nuestro querido hijo, que es un niño especialísimo, único e irrepetible, tiene características de un niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Esto es una condición con la que vivirá toda su vida y saber eso es muy duro. Esta animación ejemplifican muy bien lo que se trata el autismo.



Dicen que no hay una persona con autismo igual a otra por eso es que se habla de un espectro, que es muy amplio, desde un grado muy profundo a otros más leves y que tienen menos problemas para adaptarse a la sociedad. Quizá yo tenga uno de estos especialistas en casa.



Llevamos un par de meses en que lo han estado evaluando y donde hemos estado trabajando con él para que adquiera las habilidades necesarias, que aprenda a comunicarse y entender mejor el mundo. Además hemos empezado un recorrido consultando a  varios especialistas: neurólogo, psicólogas, nutrióloga, homeópata, pediatra, etc., para ayudarlo y ayudarnos a entender todo lo que está pasando. He de contarles que el neurólogo que consultamos nos dejó mucho más angustiados todavía porque nos dijo que Octavio tiene un desorden  generalizado, una alteración bioquímica que no puede ubicarse en una sola área del cerebro, sino que en varias zonas, lo que complica aún más la situación y que es algo tan raro que, según él, ni siquiera tiene un nombre para esa afección. Este neurólogo se nos hizo totalmente falto de ética, ya que ni siquiera nos quiso entregar un informe o el resultado por escrito de lo que encontró en el estudio que le hizo. Y claro, ya nos habló de un tratamiento con células madre para regenerar el cerebro, que desde nuestro punto de vista, es un negocio. Por supuesto, que no estamos conformes y que buscaremos una segunda opinión.

Por otro lado, Octavio ha avanzado mucho en estos dos meses de intervención psicoeducativa, quizá ustedes lo han notado, ya habla un poco más, es más sociable, está mucho más receptivo, tolera un poquito mejor la frustración, pero este sólo es el inicio del trabajo y del largo camino que nos tocará recorrer con él.

Algo que debemos entender es que su manera de aprender y ver el mundo es diferente, así que el primer paso para mí fue dejar de tener expectativas que él no podrá cumplir como los niños neurotípicos. Sé que a ustedes les puede preocupar el tema de la escuela, a mi mamá es algo que le mortifica. Creo que por el momento trabajaremos en los objetivos a alcanzar con las terapias que ya estamos llevando: que adquiera estructura, límites, disciplina. Cosas tan básicas como el control de esfínteres, que se sepa un individuo, que aprenda su esquema facial y corporal, que reconozca sus sentimientos y emociones, que aprenda que la sociedad tiene reglas, etc. Por lo pronto, esto no lo va a aprender en la escuela “normal”, trabajaremos con él con sus terapeutas y en casa. La socialización con sus pares la tendrá con los talleres a los que ya asiste desde antes, en la clase de arte, de lectura y de música. Logrados los avances necesarios, seguramente podrá incluirse en una escuela regular en alguno de los siguientes ciclos escolares.

Termino diciéndoles que yo particularmente he vivido esto con mucho dolor, tristeza, frustración, enojo y veo lejano aún el momento en el que al final lo viva con aceptación, pero no tengo tiempo para derrumbarme. Por otro lado, lo que sí me hace sentir feliz, es que lo mejor de todo esto es que ha servido para que finalmente Israel hiciera el clic al botón que le faltaba para asimilar su condición de paternidad y ha tomado de lleno su papel de compañero y papá interesado, involucrado y con la camiseta bien puesta para ver por su pequeño hijo y su núcleo familiar. Yo estaba muy preocupada por cómo él asumiría la situación, dada su tendencia a deprimirse y aunque ha sufrido tanto como yo y que hemos llorado muchísimo, ahora sé que estamos juntos para consolarnos uno al otro y afrontar la situación. Vivir esto sola sería, por demás, durísimo para mí.

La familia es un apoyo muy importante. Los papás y hermanos de Israel han sido todo lo maravillosos y comprensivos que necesitamos en este momento. Mi mamá ha sido mi pilar fundamental en esto y siempre. Mi interés por compartirles todo esto a ustedes es porque son igualmente importantes para mí y para Octavio, ya que a todos los quiere y será muy reconfortante saber que contamos con su comprensión, esperaría que lo entiendan y lo apoyen.

Les transcribo este cuentito que encontré en un documento elaborado por padres y madres y dirigido a familias con hijos con trastornos en el desarrollo. Me gustó mucho porque describe muy bien lo que nos está pasando y lo que espero que el tiempo me traiga: que pueda tener la vista clara, iluminada, que ya se me hayan salido todas las lágrimas con todo el enojo, que me llegue la paz y tenga el corazón tranquilo, para que empiece a disfrutar de este viaje que nos ha tocado vivir.

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Plaza Sésamo" y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales:

"Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia... También puedes aprender algunas frases en italiano. 

Todo es muy excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso.

Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia."
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts...

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado."

Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda."