Autismo: ¿A dónde acudir?

Una noche el velo se cae de tus ojos y ya es imposible seguir negando que algo no anda bien con tu hijo. No sabes qué hacer con tanta angustia y googleas la palabra intrusa que se está metiendo sin piedad en tu vida: AUTISMO. Y todo coincide, palomeas uno a uno los signos de alarma, atas los cabos sueltos y te convences de que es cierto, algo serio está pasando. El miedo se apodera de ti y con un millón de dudas en la cabeza, te preguntas  ¿Y ahora qué hago?

El sinuoso camino: de los signos de alarma al diagnóstico

Las primeras preocupaciones que nos llevaron a la consulta fueron por la adquisición del lenguaje. Octavio entonces tenía dos años con tres meses, empleaba poquísimas palabras para comunicarse y tenía muchas reacciones agresivas, como morder, pellizcar y empujar ante las cosas que le causaban disgusto y frustración. Entonces nos recomendaron consultar a un audiólogo para comprobar si escuchaba bien y me tranquilicé bajo la recomendación del pediatra de que había que darle su “tiempo”, que aún era pequeño, que todos los niños son diferentes y que antes o después hablaría. Sin embargo ninguno de los especialistas consultados en ese momento crucial puso especial atención en ese “carácter” y “berrinches” camuflados por los llamados “terribles dos”.

Para cuando cumplió los tres, Octavio seguía sin hablar, pero ya eran aún más claros otros signos de alarma: no miraba a los ojos; sin juego imaginativo, se distraía observando los focos, las ruedas de los cochecitos, los clavos, los ventiladores y todo lo que gira. Observaba con especial interés el hoyito de las chapas, su reflejo en las cucharas, el goteo del agua de las llaves, las campanas de las iglesias. Pocas veces permitía que le pusiera ropa de manga corta ni le gustaba quitarse los zapatos. Sin relacionarse con nadie, parecía sordo porque no reaccionaba ante los llamados de las personas o se tapaba los oídos ante algunos sonidos específicos como la licuadora y los motores.

Entonces ya con los ojos abiertos, aunque con el corazón roto, emprendimos el camino en busca de respuestas. Proseguía buscar un lugar a dónde llevarlo para hacerle una evaluación del desarrollo y que lo diagnosticaran para saber qué tenía y cómo ayudarlo, que nos ayudaran a encontrar las herramientas para lograr establecer una mejor comunicación con él y además, que nos ayudaran a manejar nuestras emociones ante la inminente presencia del autismo en nuestras vidas.

¿A dónde acudir?

En esos primeros tiempos queríamos acudir con un especialista y en una cita nos dijera lo que el niño tenía y cómo se “curaba”, como si de una enfermedad se tratara. Con el tiempo entendimos que una evaluación del desarrollo no se hace en una sola consulta, que se lleva su tiempo, que tienen que observar el comportamiento del niño, a través del juego y de la interacción entre mamá e hijo.

Primeramente nosotros acudimos por recomendación de una gran amiga psicóloga al Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE) que cuenta con el Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación (APOYE). Ese fue nuestro punto de partida. Ahí le aplicaron distintos instrumentos de evaluación, nos hicieron muchas entrevistas y comenzaron el trabajo terapéutico donde vieron aspectos psicológicos, motrices, emocionales, lingüísticos y sociales, para saber con claridad dónde estaban sus debilidades y enfocarnos en sus fortalezas. Tuvo también zooterapia con Tzendal, un perro terapeuta que ayudó a desensibilizar a Octavio con sus miedos para entrar al baño. 
El diagnóstico llegó después de 6 meses de trabajo acudir dos veces por semana a terapia con él: Trastorno del Espectro Autista de nivel I (requiere soporte). El compromiso de sus terapeutas de APOYE se ha extendido hasta la actualidad donde han seguido al pendiente dándole seguimiento a la inclusión de Octavio en el ambiente escolar regular.

A la par del trabajo terapéutico en el CESE, Octavio entró a la Asociación de Autismo y D.A. de Xalapa A.C. a la modalidad escolarizada DÍA A DÍA, ya que en ese momento no acudía a ningún Cendi ni Jardín de niños. Comenzó ahí una intervención psicoeducativa donde fue atendido todos los días de manera personalizada y con enseñanza estructurada, a través del Método TEACCH y con musicoterapia, expresión corporal y acercamiento al arte. También lo evaluaron ahí y lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger. Los avances de Octavio en DÍA A DÍA fueron enormes, aprendió a desapegarse de mamá, a seguir una rutina, a adquirir habilidades sociales a través de los juegos de mesa y convivencias, así como algunos hábitos de autonomía personal. Gracias a todo lo aprendido durante el año de intervención psicoeducativa que recibió en DÍA A DÍA, Octavio estuvo preparado para dar el gran salto a la escuela regular.

Finalmente y hasta el día de hoy, Octavio asiste al CENTRO ESTATAL PARA LA DETECCIÓN Y ATENCIÓN DEL AUTISMO (CEDAA) bajo cuyo enfoque integral es atendido semanalmente en un programa que incluye atención psicoterapéutica, comunicación y lenguaje, médico-nutricional, psico-educativo, sensorial-motriz, trabajo corporal, musicoterapia, artes plásticas y terapia Tomatis. Además, el trabajo del CEDAA está dirigido a dotar de herramientas para empoderar a las familias para ser los principales guías de sus hijos con autismo, restableciendo la relación entre ellos y poniendo especial atención en su estado emocional a través de apoyo terapéutico para los propios padres. La evaluación se hizo a lo largo de un año y el diagnóstico es que Octavio se encuentra dentro del Espectro del Autismo, que requiere un apoyo en la comunicación e interacción social, así como un apoyo muy sustancial en cuanto a sus intereses restringidos y conductas repetitivas.

En resumen, el trabajo de estos tres centros ha significado para nosotros el principio de nuestro camino, que aunque cada vez lo sentimos menos sinuoso, aún queda mucho por recorrer pero que ahora tenemos muchas más certezas y herramientas para ayudar a nuestro pequeño.

Gracias al CESE, a la ASOCIACIÓN DE AUTISMO y al CEDAA por toda su labor realizada en su momento con nosotros. Hemos aprendido muchísimo de los tres. Puede que haya algunas diferencias en sus enfoques de trabajo pero esencialmente las cosas positivas que nos brindaron cada uno de ellos son las que nos han permitido avanzar con pasos más firmes.

Gracias a ellos, también hemos podido entender que un diagnóstico de autismo no es el fin del mundo, que es una forma de desarrollo diferente, una condición de vida. Que las personas con autismo son personas ante todo, que requieren un poco más de nuestro apoyo y comprensión. Y sobre todo, necesitan nuestro amor incondicionalmente.

Por los buenos resultados en Octavio es por lo que me atrevo a recomendarlos. Si estás interesado en conocer el trabajo terapéutico de estos centros, contáctalos:

APOYE Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación del Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE)
Paseo de  las Palmas 21. Fraccionamiento Veracruz. Teléfono: (228) 8 14 54 93 Xalapa, Veracruz

DÍA A DÍA Asociación de Autismo y D. A. de Xalapa A.C.
Calle Higueras No. 7. Col. María Esther. Teléfono: (228) 8 12 43 64. Xalapa, Veracruz

CEDAA Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo Dentro de las instalaciones del Centro de Rehabilitación e Inclusión Social (CREEVER) Blvd. Culturas Veracruzanas No. 24, Col. Nuevo Xalapa. Teléfono: (228) 8194677, 8191405, Ext. 4702 y 4707. Xalapa, Veracruz, México


Aparecemos en Revista Ser Tribu Julio 2015