viernes, 13 de septiembre de 2013

...Dame todas las lágrimas del mar...

Fuensanta:
¿tú conoces el mar?
Dicen que es menos grande y menos hondo
que el pesar.
Yo no sé ni por qué quiero llorar:
será tal vez por el pesar que escondo,
tal vez por mi infinita sed de amar.
Hermana:
dame todas las lágrimas del mar...


Todavía sigo derramando muchas lágrimas, aunque cada vez más espaciadas.

La plática de ayer con nuestra terapeuta me hizo regresar a este, mi querido blog, que ahora al releer todo, en retrospectiva, nos ha servido de testimonio de las muchas señales que había, desde muy bebecito.

Y me da tristeza, mucha, y coraje, mucho, y culpa, mucha más... por no haberme dado cuenta, por no haber relacionado las cosas, por no haber pedido consejo antes...

Seguiré llorando, cada vez menos, estoy segura... pero los viernes por la noche tengo tiempo y puedo retomar, volver a escribir y volver a sentir.

viernes, 30 de agosto de 2013

Un instante congelado

La felicidad es un instante captado en una imagen.

Alrededor nuestro se respiraba la tristeza.

Dos familias rotas.

Una, por la separación, una traición y con un padre viviendo esa tristeza que se piensa que nunca se podrá superar...

Otra, con un hijo adolescente ahogado y una madre esperando, en la orilla de la presa, a que los rescatistas le entregaran el cuerpo después de varios días desaparecido. Una tristeza que sin duda alguna, nunca, nunca se podrá superar...

Y nosotros, felices e ignorantes, captados en un instante congelado, sin imaginar, que pronto sentiríamos una tristeza inmensa y que viviríamos un proceso de duelo, distinto al de la madre del hijo ahogado o al del padre traicionado, pero equiparable porque también es una pérdida, aunque sin duda, la iremos superando con el tiempo...

Felices e ignorantes, con una venda en los ojos, en ese instante éramos nosotros tres, riéndonos, amándonos, reconfortándonos porque no éramos nosotros los que vivíamos esas tragedias crueles de la vida...

...entonces la tristeza comenzó a rondarnos cada vez más cerca....

martes, 16 de julio de 2013

A mi familia

Les escribo, porque siempre me ha resultado mejor expresarme con palabras escritas que habladas. No sé porqué esto me está costando tanto trabajo para contarles, pero quiero y tengo la necesidad de hacerlo. No he encontrado un momento ideal para hacerlo, quizá por las distancias físicas y las distancias naturales que poco a poco hacen que cada uno ande por la vida inmerso solo en sus propios caminos, temas e intereses, donde a veces hace falta empatía para con los otros. Quizá, después de que lean todo esto, se me facilitará tratar el tema de manera personal con ustedes.

Esto es muy doloroso para nosotros. Estamos viviendo una etapa de duelo, un proceso de aceptación de que Octavio, nuestro querido hijo, que es un niño especialísimo, único e irrepetible, tiene características de un niño con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Esto es una condición con la que vivirá toda su vida y saber eso es muy duro. Esta animación ejemplifican muy bien lo que se trata el autismo.



Dicen que no hay una persona con autismo igual a otra por eso es que se habla de un espectro, que es muy amplio, desde un grado muy profundo a otros más leves y que tienen menos problemas para adaptarse a la sociedad. Quizá yo tenga uno de estos especialistas en casa.



Llevamos un par de meses en que lo han estado evaluando y donde hemos estado trabajando con él para que adquiera las habilidades necesarias, que aprenda a comunicarse y entender mejor el mundo. Además hemos empezado un recorrido consultando a  varios especialistas: neurólogo, psicólogas, nutrióloga, homeópata, pediatra, etc., para ayudarlo y ayudarnos a entender todo lo que está pasando. He de contarles que el neurólogo que consultamos nos dejó mucho más angustiados todavía porque nos dijo que Octavio tiene un desorden  generalizado, una alteración bioquímica que no puede ubicarse en una sola área del cerebro, sino que en varias zonas, lo que complica aún más la situación y que es algo tan raro que, según él, ni siquiera tiene un nombre para esa afección. Este neurólogo se nos hizo totalmente falto de ética, ya que ni siquiera nos quiso entregar un informe o el resultado por escrito de lo que encontró en el estudio que le hizo. Y claro, ya nos habló de un tratamiento con células madre para regenerar el cerebro, que desde nuestro punto de vista, es un negocio. Por supuesto, que no estamos conformes y que buscaremos una segunda opinión.

Por otro lado, Octavio ha avanzado mucho en estos dos meses de intervención psicoeducativa, quizá ustedes lo han notado, ya habla un poco más, es más sociable, está mucho más receptivo, tolera un poquito mejor la frustración, pero este sólo es el inicio del trabajo y del largo camino que nos tocará recorrer con él.

Algo que debemos entender es que su manera de aprender y ver el mundo es diferente, así que el primer paso para mí fue dejar de tener expectativas que él no podrá cumplir como los niños neurotípicos. Sé que a ustedes les puede preocupar el tema de la escuela, a mi mamá es algo que le mortifica. Creo que por el momento trabajaremos en los objetivos a alcanzar con las terapias que ya estamos llevando: que adquiera estructura, límites, disciplina. Cosas tan básicas como el control de esfínteres, que se sepa un individuo, que aprenda su esquema facial y corporal, que reconozca sus sentimientos y emociones, que aprenda que la sociedad tiene reglas, etc. Por lo pronto, esto no lo va a aprender en la escuela “normal”, trabajaremos con él con sus terapeutas y en casa. La socialización con sus pares la tendrá con los talleres a los que ya asiste desde antes, en la clase de arte, de lectura y de música. Logrados los avances necesarios, seguramente podrá incluirse en una escuela regular en alguno de los siguientes ciclos escolares.

Termino diciéndoles que yo particularmente he vivido esto con mucho dolor, tristeza, frustración, enojo y veo lejano aún el momento en el que al final lo viva con aceptación, pero no tengo tiempo para derrumbarme. Por otro lado, lo que sí me hace sentir feliz, es que lo mejor de todo esto es que ha servido para que finalmente Israel hiciera el clic al botón que le faltaba para asimilar su condición de paternidad y ha tomado de lleno su papel de compañero y papá interesado, involucrado y con la camiseta bien puesta para ver por su pequeño hijo y su núcleo familiar. Yo estaba muy preocupada por cómo él asumiría la situación, dada su tendencia a deprimirse y aunque ha sufrido tanto como yo y que hemos llorado muchísimo, ahora sé que estamos juntos para consolarnos uno al otro y afrontar la situación. Vivir esto sola sería, por demás, durísimo para mí.

La familia es un apoyo muy importante. Los papás y hermanos de Israel han sido todo lo maravillosos y comprensivos que necesitamos en este momento. Mi mamá ha sido mi pilar fundamental en esto y siempre. Mi interés por compartirles todo esto a ustedes es porque son igualmente importantes para mí y para Octavio, ya que a todos los quiere y será muy reconfortante saber que contamos con su comprensión, esperaría que lo entiendan y lo apoyen.

Les transcribo este cuentito que encontré en un documento elaborado por padres y madres y dirigido a familias con hijos con trastornos en el desarrollo. Me gustó mucho porque describe muy bien lo que nos está pasando y lo que espero que el tiempo me traiga: que pueda tener la vista clara, iluminada, que ya se me hayan salido todas las lágrimas con todo el enojo, que me llegue la paz y tenga el corazón tranquilo, para que empiece a disfrutar de este viaje que nos ha tocado vivir.

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Plaza Sésamo" y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales:

"Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia: compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia... También puedes aprender algunas frases en italiano. 

Todo es muy excitante.

Después de meses de preparación, finalmente llega el día: haces las maletas y estás muy nervioso.

Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: "Bienvenidos a Holanda". "¿Holanda?", preguntas. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia."
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar. Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente. Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts...

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado. Y durante el resto de tu vida, te dirás: "Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado."

Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda."

domingo, 19 de mayo de 2013

Gris

...quiero dormir mucho, respirar profundo, que se me quite el dolor de cabeza, que se me salgan de una vez todas las lágrimas y la opresión del pecho... y salir al sol, a sentir el aire y disfrutar el cielo azul... pero veo gris, veo borroso y no son mis lentes sucios... estoy cargando más de lo que puedo y el tiempo pasa muy lento...

lunes, 6 de mayo de 2013

Quitándonos la venda de los ojos

Me estaba acostumbrando… y no, a las peculiaridades de Octavio.

Cada vez que hay un berrinche extremo, una explosión excesiva y violenta de frustración, un desgastante estira y afloja jalándolo para que se quede junto a mí, donde no hay peligro, esperando su cooperación para haga lo que necesito en ese momento, como alistarnos rápidamente para salir o que salude y se despida de su abuelo, o que podamos ir juntos  a comer, a comprar, a visitar… siempre  deseando que lo podamos hacer tranquilos y que él se deje guiar por el mundo tomado de mi mano…, pero ya tiene 3 años y medio, y eso la mayoría de las veces, no pasa.

Me estaba acostumbrando, porque estas dificultades las he asumido todo este tiempo como algo pasajero que se modificará, cuando cumpla 4 quizá, cuando madure más, cuando crezca otro poquito tal vez.

Pero no, no me acabo de acostumbrar a este “carácter fuerte”  porque cada vez pierdo la paciencia más rápido, cada vez me siento más cansada y con mil dudas de si mi forma de criar es la mejor para lograr un cambio en él. Pensaba en cada mañana como un nuevo día, una nueva oportunidad para ver sus logros y avances diarios, esperanzada en el día en que Octavio será un niñito amoroso, que no nos pegue, que salude a todos cuando le hablan, que juegue y disfrute de la compañía de otros niños. Vivo añorando a un hermoso pequeñito parlanchín y preguntón. Espero emocionada el día en que pueda entablar un diálogo con él… Me decía a mí misma, él va a su propio ritmo, él es especial, él es sofisticado, y un día los alcanzará y todo será más fácil. … pero cuándo?...

Ese día no llega y veo a los otros niños, de su misma edad o más pequeños, totalmente en otro nivel, en la etapa del desarrollo en la que se espera que estén. Veo a los demás felices, disfrutando de sus juegos, de su taller de lectura, de sus actividades en la clase de arte, atendiendo y respondiendo, interactuando, participando. Y el día no llega para Octavio. Él se distrae, observando los focos, las ruedas de los cochecitos, los clavos, los ventiladores, todo lo que gire. El hoyito de las chapas, su reflejo en las cucharas. El goteo del agua de las llaves, las campanas de las iglesias. Las máscaras le obsesionan. Octavio pocas veces permite que le ponga ropa de manga corta. A Octavio no le gusta quitarse los zapatos. No sabe modular su frustración, se enoja, se jalonea, grita cuando las cosas son distintas a lo que él quiere hacer. Es muy fuerte. Octavio aún no conversa, la mayoría de las veces sólo habla, repitiendo frases. Sin embargo, creo que entiende todo muy bien. Creía que amaba mis pies, al grado que me “secuestraba”, me acostaba en la cama para admirármelos, no me permitía que me tapara o me pusiera calcetas, con tal de observarlos, abrazarlos, besarlos. Me daba mucha risa, pensaba me ama, pero, ese es otro de sus comportamientos obsesivos.

Una amiga me habló del autismo cuando comentaba conmigo de los comportamientos “extraños” de Octavio. Me cayó como un balde de agua helada pero me ayudó a ver con cierta claridad que Octavio presenta casi desde que iba a cumplir un año distintos comportamientos que yo creía que eran cuestiones de su carácter. Cuando leí sobre las características de los niños con Trastornos del Espectro Autista, encontré una descripción casi literal de cómo es él: muchas veces no hace contacto visual, ignora a tal grado a la gente que le habla que a veces parece que no escuchara. No tiene juego imaginativo, estaciona sus triciclos de cierta manera repetitiva, pero no sabe pedalear. Busca debajo de los coches, se tira al piso para observar sus ruedas, habla como haciendo eco… y un largo etcétera de pequeños detalles llamativos, que quizá sólo yo observo pero que hasta ahora no les había tomado importancia.

¿Y si no es nada? A veces tiene días excelentes, momentos muy buenos, donde interactúa, juega, convive, disfruta…

La semana pasada di un gran paso. Hablé de mis miedos y sospechas. Las reacciones han sido distintas. Mi mamá me dijo que ya desde cuándo que lo hubiera llevado con la psicoterapeuta con un cierto tono de “te lo dije”. El papá de Octavio expresa su angustia enojado y me sentí culpable por preocuparlo. Y mi amiga Claunnia, todo amor y abrazos, me ayudó a desahogarme pero también a buscar la ayuda necesaria.

Esta semana comenzaremos a llevarlo a un centro de apoyo donde trabajarán con él para hacerle una evaluación del desarrollo, donde verán aspectos psicológicos, motrices, emocionales, lingüísticos y sociales, para saber con claridad dónde están sus debilidades y enfocarnos en sus fortalezas. El diagnóstico nos servirá para saber cómo ayudarlo, encontrar las herramientas para lograr establecer una mejor comunicación con él.

Se me hará eterno el momento en el que me den la respuesta de qué es lo que tiene, estoy además, muy preocupada por cómo lo asumirá el papá de Octavio, así que ya estoy poniéndome de colchón para que él caiga en blandito.

No sé qué va a pasar, pero en cualquier caso, no quiero que Octavio empiece a ser tratado de manera distinta, no quiero que sea discriminado, que nos miren raro. Somos los mismos. Y él es un niño tan valioso como todos.

Quería compartírselos, porque me será muy difícil vivir sola esto...


sábado, 20 de abril de 2013

Quizás...

Una conversación con una amiga asertiva fue la que detonó todo.

Amiga: ¿Puedo ser sincera contigo?

Yo: Sí, por favor
Amiga: ...la última vez que ví a Octavio sí me parecieron un poco extraños algunos de sus comportamientos, a lo mejor ya se le pasaron y con toda seguridad no son por algo que hayas o hecho o dejado de hacer... pero me parece que está un poco como en su mundo
Yo: Sí, no pela a veces
Amiga: Con mi limitada experiencia observando niños me parece que la manera en que se comporta él es diferente. La primera vez que los visitamos aún interactuaba algo con mi hijo, porque lo reconocía como un par, aunque fuera para rivalizar, eso me pareció bastante común, sin embargo en nuestra última visita no me miró a los ojos o a la cara ni una vez ni a mi hijo, la mayor parte del tiempo nos ignoraba, y claro que no somos parte de su círculo cercano pero eso me llamó la atención. Desde entonces me ha estado preocupando y no sabía como decírtelo.
Puede ser algo pasajero, o no, no lo sé.
Yo: Sí, yo lo he visto. Ahora juega más con los niños de la clase de arte a la que va, pero a mucha gente, aunque le hablen, y las conozca, no les hace caso
Amiga: ¿Mira a los demás a los ojos o a la cara?
Yo: Sí, pero no siempre
Amiga: ¿Y su lenguaje cómo va?
Yo: Ya habla más, ya hace frases más complejas. Demuestra inteligencia, desde mi punto de vista
pero no habla bien aun.
Amiga: ¿Y sus deseos imperantes? como lo de las mangas o no quitarse los zapatos o así?

Yo: Ya van pasando... con el calor ya no le molesta andar de corto... y los zapatos aun no se los quiere quitar pero creo que eso será pasajero también.
Amiga: Yo te recomendaría quizá que lo llevaras a ver si le pasa algo, pero sólo si encuentras alguien con quien de verdad sientas confianza, yo se que puede ser muy estresante, yo terminé llevando a mi hijo a una valoración psicopedagógica, harta de que insinuaran que tenía déficit atencional o asperger o autismo y estaba aterrada. Al final no tenía nada...


Y así, como en el cine, vi nuestra vida en escenas retrospectivas y como si me hubieran dado un baño de agua helada, como si me hubieran arrancado una venda ilusoria de mis ojos, mi corazón temblaba de miedo y mis ojos comenzaron a derramar miles de lágrimas. Mi cerebro se negó a creerlo pero yo sabía que sí, que algo andaba mal... El peor de los mundos posibles se me revelaba.

Seguí el consejo de mi amiga y comenzó nuestro camino en búsqueda de respuestas...


sábado, 12 de enero de 2013

Juguetes y consumismo

Este año estoy decidida a no tener cosas que no ocupamos y a evitar el consumismo que, a veces, sin darnos cuenta, nos lleva a tener un exceso de productos que nada más equivalen a acumulación, desorden y contaminación. Ahora pienso mucho en las cadenas de producción y todo el camino, muchas veces devastador, que tienen que pasar para llegar a nuestras casas.

Es el caso de los juguetes.

Me llama la atención, sobre todo en Navidad y Día de Reyes, cuánto gastan los adultos en comprarle a los niños juguetes, juegos y aparatos electrónicos que en realidad no necesitan ni piden. Nosotros no le compramos nada en realidad, porque insisto, ni siquiera nos ha pedido nada. No tiene personajes favoritos ni conoce de series ni películas de moda para querer toda la parafernalia. Bueno si, tuvimos un periodo de adicción a Cars al que le pusimos un alto a tiempo. Por otro lado, creo que hay que tener dinero en exceso para poder comprar tantos juguetes. Yo soy de la idea de que si un niño tiene cosas en exceso al final no les da valor.

Nuestro pequeño tiene juguetes, de segunda mano la mayoría o regalos de sus cumpleaños. Tiene algunos favoritos temporales pero en realidad no tiene apego a ninguno en especial. Sin embargo y pese a nuestra ideología minimalista este diciembre he hecho una revisión de juguetes que se nos han ido acumulando y que ni siquiera toca, para hacerlos circular entre otros niños que sí los aprovechen.

Creo que los niños pueden divertirse con cosas simples, juegos con los que se fomente su imaginación. Eso no tiene nada que ver con el comprarles cosas caras y de moda. Octavio se divierte con cajas, empujando bancos, con cochecitos y hasta con objetos que le parecen fascinantes que no son juguetes.

Fuimos al parque, todos los niños llevaban sus motos, helicópteros, carros de contro remoto y personajes de Cars nuevos, sus regalos de reyes. Octavio llevaba una máscara que es de los objetos favoritos de estos días, con la que quiere cargar para todos lados. Los niños aventaban sus juguetes por las resbaladillas. Octavio aventaba su máscara. Se ha divertido muchísimo.