lunes, 15 de septiembre de 2014

Soledad

Quise tener una tribu. Las mamás contemporáneas, con quienes me sentía a gusto por compartir las mismas ideas respecto a la crianza. Las lindas amigas con hermosos niños de la edad del mío, con quienes me sentía parte de un grupo de mamis felices, conscientes, luchonas, creativas, talentosas: las mamás de los hermanitos de Octavio. Pero me perdí, en el cruce de caminos que se convirtió mi vida, me perdí. El camino que se reveló ante mí cruelmente acentuó las diferencias, porque mi realidad es otra, que quizá éllas nunca alcanzarán a comprender. Seguramente les aburrí con mis dramas y dificultades. Y sus caminos siguen y van por la vida disfrutando de sus pequeños que crecen, reflexionan, aprenden, maduran, descubren al mundo con asombro e ingenio, como es lo esperado. Para mí, ese camino me fue vedado. O, por lo menos, es diferente. Y siento, entonces, que ahí ya no encajo.

Quise tener otra tribu. Ésta, la de las mamás que tienen, como yo, hijos con una forma de desarrollo diferente. Nadie mejor que nosotras, las mamás de nuestros niños con autismo para entendernos, apoyarnos, comprendernos, ayudarnos. Las que han recorrido el camino antes que yo, las que van junto a mí y las que aún no quieren darse cuenta de que algo pasa. Pero todas andamos, parece, en luchas individuales, con la difícil tarea de ver por nuestros niños, buscando lo mejor para ellos, pero solas, sin muchas ganas de hacer un esfuerzo en colectivo para lograr beneficios para todos ellos, que ahora son niños pero que crecerán por lo que necesitamos trabajar para que sean personas de bien, integradas en la sociedad. Creo que el estado emocional, el shock de sabernos madres especiales, lo que no estaba en nuestros planes de vida, es lo que no nos permite pensar en colectivo.

Y entonces me siento sola, sin tribu de amigas. Estos meses ha sido mi familia la que me ha respaldado, es quizá la verdadera red que me sustenta…


Así me siento.

domingo, 24 de agosto de 2014

Luz y Sombra

Las funciones principales de la maestra sombra son:

  • Crear un puente de comunicación y entendimiento entre el niño y el ambiente escolar.
  • Dar información a los compañeros de clase del niño, cuando estos preguntan del por qué de sus limitaciones.
  • Crear un clima de comunicación y de apoyo con la maestra de grupo, compartiendo con ella el conocimiento que se tiene del espectro autista y de los posibles abordajes terapéuticos, de tal manera, que la maestra de grupo conozca más al niño y pueda manejarlo, dirigirlo y apoyarlo cuando así lo requiera.
  • Estructurarle al niño las actividades escolares, elaborando una rutina visual de los periodos de trabajo y los materiales que se usarán en ellos.
  • Llevar a cabo los ajustes razonables pertinentes al programa escolar, cuando así lo requiera, para que el niño pueda acceder a tales conocimientos desde sus características particulares, apoyando así su desarrollo cognitivo, emocional y socio-adaptativo."
La maestra sombra de Octavio se llama Luz y esperamos que, como el significado de su nombre, sea la luz que lo guíe y acompañe en esta nueva etapa (la de la inclusión en una escuela regular) junto a toda la plantilla de maestros del preescolar que tienen la mejor disposición para recibirlo, el equipo USAER, sus terapeutas y por supuesto, junto a nosotros, sus padres. 

Estoy segura de que vendrán cosas muy buenas para Octavio. Lo sé, confío en su capacidad. 

Tú puedes, pequeño. Todos estamos contigo.

miércoles, 16 de julio de 2014

Rendirse está prohibido

..."A la bio, a la bao, a la bim bom ba, mamá, mamá, rá, rá, rá" ... Así se durmió Octavio, arrullándose murmurando esto. Es lo más bonito que ha salido de su boca, así que con la porra más importante de mi vida, me digo que rendirse está prohibido 

sábado, 10 de mayo de 2014

Día de las Madres

Los caminos de la vida no son lo que yo soñaba, dice la canción…

A mí siempre me ha parecido cursi celebrar un Día de las Madres pero este es especial para mí porque también estamos cumpliendo un año lleno de dudas y angustia. Un año lleno de tristeza, de llorar hasta doler, de culpa y mucho enojo. Un año de lidiar con crisis, moquetazos, moretones, llantos inconsolables. Un año de ir y venir de las terapias. De llenar mil y un cuestionarios, historias clínicas, instrumentos de evaluación. Pero, junto con un diagnóstico que le puso nombre a la condición de nuestro hijo, también ha sido un año de muchas respuestas, de aprendizaje, de aceptar que la neurodiversidad es una realidad.

Yo decidí ser mamá cuando quise, casi unilateralmente. Me convertí en la mamá que menos imaginaba. No estaba preparada para serlo. Nunca pasó por mi cabeza la posibilidad de que tendría un hijito que me convertiría en una mamá diferente. Sigo en transformación y creo que es para bien. Día a día me doy la oportunidad de sentir, de dejar de luchar con mis emociones y mejor, trato de conectarme con ellas. Estoy aprendiendo a manejar mi enojo y la tristeza se va alejando cada vez más. Ahora me sorprendo de nuevo sintiendo ternura, re enamorándome al ver a mi hijo sonreír, bailar, cantar. Me preocupa el futuro pero trato de no adelantarme tanto, trato de irme paso a paso, avanzando con él.
Soy una mamá diferente y especial , estoy aprendiendo a reconocerme.

Por todo esto quiero celebrarme junto a las mamás especiales que he conocido en el transcurso de este año. No tengo más que mi admiración para éllas, no sólo en el “Día de las madres” sino siempre, en su lucha diaria, en este camino de la vida, que no es lo que yo soñaba pero que es el que es y no hay más que andarlo … Gracias mamás y compañeras de viaje...

Foto: Los caminos de la vida no son lo que yo soñaba, dice la canción…

A mí siempre me ha parecido cursi celebrar un Día de las Madres pero este es especial para mí porque también estamos cumpliendo un año lleno de dudas y angustia. Un año lleno de tristeza, de llorar hasta doler, de culpa y mucho enojo. Un año de lidiar con crisis, moquetazos, moretones, llantos inconsolables. Un año de ir y venir de las terapias. De llenar mil y un cuestionarios, historias clínicas, instrumentos de evaluación. Pero, junto con un diagnóstico que le puso nombre a la condición de nuestro hijo, también ha sido un año de muchas respuestas, de aprendizaje, de aceptar que la neurodiversidad es una realidad. 

Yo decidí ser mamá cuando quise, casi unilateralmente. Me convertí en la mamá que menos imaginaba. No estaba preparada para serlo. Nunca pasó por mi cabeza la posibilidad de que tendría un hijito que me convertiría en una mamá diferente. Sigo en transformación y creo que es para bien. Día a día me doy la oportunidad de sentir, de dejar de luchar con mis emociones y mejor, trato de conectarme con ellas. Estoy aprendiendo a manejar mi enojo y la tristeza se va alejando cada vez más. Ahora me sorprendo de nuevo sintiendo ternura, re enamorándome al ver a mi hijo sonreír, bailar, cantar. Me preocupa el futuro pero trato de no adelantarme tanto, trato de irme paso a paso, avanzando con él. 
Soy una mamá diferente y especial , estoy aprendiendo a reconocerme. 

Por todo esto quiero celebrarme junto a las mamás especiales que he conocido en el transcurso de este año. No tengo más que mi admiración para éllas, no sólo en el “Día de las madres” sino siempre, en su lucha diaria, en este camino de la vida, que no es lo que yo soñaba pero que es el que es y no hay más que andarlo … Gracias mamás y compañeras de viaje...

miércoles, 2 de abril de 2014

Como los globos azules de estos días, quiero soltarlo, dejarlo ir...

Hace cerca de un año el autismo tocó a la puerta y entró a mi casa. Creo que ya estaba, quizá desde cuando la casa era mi útero. Como yo no lo podía ver, el autismo se salió desde adentro, tocó la puerta, le abrí y le dije así que eras tú. -Sí, pero tú no me querías ver-...

El autismo me dejó vivir un idílico año y medio de maternidad en el que fui inmensamente feliz, hasta que comenzó a manifestarse. El amor ciega y a mí me cegó durante tres años.

Hoy quiero despedirme de una imagen, una ilusión, un sueño. Como los globos azules de estos días, quiero soltarlo, dejarlo ir, a ese hijo que sólo ha vivido en mi cabeza, el que gesté en mis sueños, el que imaginaba con ilusión, el que me sorprendería con ingeniosísimas preguntas, al que deseaba mostrarle el mundo tomado de mi mano, el amoroso y tierno niño que sólo podría abrazarme, besarme, amarme, el que nunca jamás podría golpearme ni lastimarme. La imagen de ese hijo se me presenta cada vez que veo a los niños de la misma edad haciéndose preguntas con su imaginación desbordada, coloreando con sus manitos creativas el mundo, jugando juntos, aprendiendo a convivir con sus iguales. Necesito dejarlo ir porque el hijo, el que tengo en casa es otro, el real, el que es, el que me está enseñando a resignificar lo que es ser mamá, su mamá. Me despido de ti, hijo imaginario para poder amar con plenitud y comprensión a mi hijo verdadero. Me despido también de la posibilidad muy escondida en mi corazón de tener otro hijo, ya no lo quiero, ya tengo uno y con él me basta...

Soltarlo, dejarlo ir...
Adiós

Es parte de mi proceso, en el que necesito terminar con este duelo, porque ya no quiero añorar lo que no es y quiero dar los siguientes pasos firmemente...

Hoy entiendo mejor el significado de la palabra DIFERENTE: soy una mamá diferente de la que pensaba que sería, de un niño diferente, pero igualmente digno de amarse. Me sorprende de manera diferente cada pequeño avance, cada mirada cómplice, cada nueva palabra, cada nueva frase dicha. Esta maternidad diferente requiere mucho más esfuerzo pero creo que me va dejando muchas satisfacciones, aunque también muchas lágrimas, esas aún no se me terminan, porque muchas veces ya no son sólo de tristeza...

Quiero volver a sentirme inmensamente feliz, diferente e inmensamente feliz.

Hoy es 2 de abril y se conmemora el Día de Concienciación del Autismo y todo lo que pido hacia afuera me lo pido a mí misma: acércate sin juzgar, infórmate, sensibilízate y ¡apóyalo! Es tu hijo, es único, es como es...



Soltarlo, dejarlo ir

Que vuele
Que encuentre su propia voz
Ya no me pertenece a mí
Yo se lo dejo a él

Soltarlo al aire dejar salir
Del pecho este sentimiento
Que en mi murió
Yo ya vi mi sol nacer
Y hoy vuelve a amanecer

Volver a comenzar en la vida
Mirando un cielo azul
Con fe y con mi poder
Con todo el corazón
Llevando esta canción por la vida

Aparecemos en Revista Ser Tribu Mayo 2015

lunes, 17 de marzo de 2014

Azul

"El color azul se ha transformado en un símbolo del autismo porque representa lo que viven a diario las familias y personas con esta condición pues el color azul tiene la peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad. Esta es una forma de graficar lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que representa demasiados desafíos." Tomado de Aspau

"El uso del color podría tomarse como el fin de la unidad social donde el individuo forma parte de un conjunto de creencias, utilizando a éstas como fundamento real de la naturaleza.

Dice Octavio Paz que en "el lenguaje, la unión de la palabra y la cosa, el nombre y lo nombrado, exigen la previa reconciliación (y yo diría la contemplación) del hombre con el mundo que lo rodea". Tomando a los colores como un lenguaje no verbal, es en su mundo de tonalidades donde éste resulta una metáfora de la vida que sustenta las creencias y alimentan las esperanzas e ideales de los habitantes de algún lugar.

Los colores se adueñan de creencias que determinan la existencia de diferentes sociedades, son la base de conceptos formados alrededor de la concepción del mundo en sus diferentes interpretaciones, además de las ideas que se adjudican a aspectos de la vida cotidiana como a los estados de ánimo, profesiones y celebraciones.

El azul, color de la inspiración y la espiritualidad. Un tono que, según la psicología, representa tranquilidad, estabilidad, lealtad, confianza, sabiduría y eternidad.

Las diversas tonalidades de este color otorgan significados diferentes. El color azul claro se refiere a la generosidad, la salud, la frescura y la mente; mientras el azul marino, al conocimiento, la integridad y el poder.

Culturas alrededor del mundo dotan a este color de diferentes significados, en los países orientales se colocan objetos azules para alejar a los malos espíritus; en China y Japón es el color de la fortuna, para los judíos representa la conexión con Dios y es el color más utilizado en las mezquitas islámicas, pues representa el cielo.

El azul es el color de los dioses; para la iglesia Católica este color simboliza estar cubiertos de lo espiritual y reconocer la autoridad de Dios. Para el Hinduismo, es el color perteneciente a Vishnú, deidad omnipresente, pues el azul es el color que se encuentra en mayor proporción sobre la tierra. Además, Vishnú es el Dios del paraíso, el lugar más allá del cielo.

Para los mexicas, el color azul pertenece a su máxima deidad, Huitzilopochtli, quien nació de Coatlicue, la Madre Tierra. El color azul le fue otorgado al enfrentarse a Coyolxauhqui, su hermana…" Huitzilopochtli se vistió sus atavíos, su escudo de plumas de águila, sus dardos, su lanza-dardos azul, el llamado lanza-dardos de turquesa. Se pintó su rostro con franjas diagonales, con el color llamado "pintura de niño". Sobre su cabeza colocó plumas finas, se puso sus orejeras. Y uno de sus pies, el izquierdo, era enjuto, llevaba una sandalia cubierta de plumas, y sus dos piernas y sus dos brazos los llevaba pintados de azul".

La relación que designa los significados de los colores en diferentes sociedades y religiones del mundo, está estrechamente ligada al primer contacto que tenemos con ellos. En el idioma hebreo, color se traduce como ojo y refleja la conexión directa de la vista con la designación de significados y construcción de identidades sociales. El color azul es un ejemplo de la relación del hombre con el mundo de la que Octavio Paz parte para decirnos que el lenguaje, en este caso el no verbal de los colores, es dueño de la conciencia que determina y da sentido a la existencia." Tomado de Cultura Colectiva


"Mi paisaje triste se vistió de azul
con ese azul que tienes tú..."
Agustín Lara

domingo, 2 de marzo de 2014

La importancia de la ANTICIPACIÓN: disfrutando del concierto

Hace un par de meses llevé a Octavio por primera vez a un concierto de la sinfónica. Aquella vez terminaron sacándonos de la sala, ya que Octavio, aunque no hacía ruido, quería caminar por entre las butacas lo que provocó la molestia de espectadores. Fue un momento muy desagradable ya que él no quería salirse así que lloró, gritó, se tiró al piso y tuve que arrastrarlo mientras su llanto retumbaba por toda la sala de conciertos. Él estaba escuchando y disfrutando de la música a su modo, pero su modo no es el socialmente aceptado para este tipo de eventos. Esa vez cuando empezamos a caminar fuera de la sala, a mí también se me rodaron las lágrimas, porque sentí que nunca más podría volver a disfrutar y compartir con mi hijo de las cosas que me gustan, como los conciertos de la OSX.

Hoy hice un segundo intento. Todo estaba mejor dispuesto, el concierto era un cuento sinfónico con las canciones de Crí Crí y, ahora que entiendo la importancia de la anticipación y los apoyos visuales, preparé a Octavio con una agenda para que pudiera saber qué iba a pasar, qué debía y qué no debía hacer y lo que al final obtendría como estímulo por su buen comportamiento.

Y lo logramos, por lo que me siento muy orgullosa. Y renace en mí la esperanza de que, siempre y cuando trabajemos la ANTICIPACIÓN, podremos volver a hacer cosas que sentíamos imposibles de hacer con Octavio, como ir al teatro, a la sinfónica, pasear, visitar, viajar, etc…

Puede parecer una simpleza para muchos, pero sin duda, quienes sabemos el valor de estos pequeños grandes avances en el desarrollo de nuestros niños con TEA, entenderán mis aplausos y felicitaciones, a la orquesta por el concierto pero sobre todo, y muy emocionada, a mi pequeño Octavio, porque se comportó a la altura y así pudimos disfrutar de un muy agradable momento juntos.

 La agenda
 Estudiando lo que va a pasar
Emocionado 
Disfrutando la música 
 Sala llena
 Atento
 Los niños del coro
 Al final, a pasear por el  lago