Donde los sueños nos lleven

El 23 de diciembre de 2014, en medio de la gran depresión que de por sí me inunda en esas fechas y de una gripa monumental, soñé...

Soñé con esa sensación única y placentera que me da salir al mundo y decía -Sí sí, estoy de viaje después de tanto tiempo... ¡Qué bonito! ¡Estoy en Bogotá!...

Y me desperté, a las 3 de la mañana, sorda por la gripa y con Octavio mojado hasta el cuello y llorando porque no encontraba un coche amarillo con el que se acostó y que perdió entre las sábanas.

Varios meses después viajamos a Bogotá.

Hoy amanecimos en nuestro último día en Colombia y mi amado me dijo: -Yarim, soñé que abríamos la cortina y veíamos que estábamos en Perú...-

Una gran sonrisa y alegría me invadió.

Mis amigos de preescolar

De niña, durante toda la primaria tuve por compañera a una niña con discapacidad auditiva. Para todos nosotros fue algo muy natural convivir con ella. Nunca hubo discriminación ni fue excluída y todos aprendimos el lenguaje de señas para comunicarnos con ella. Era parte del grupo. Esa experiencia, estoy segura, que marcó y sensibilizó a todos los niños que fuimos entonces.

Ahora mi intuición me lo decía, no solamente Octavio se vería beneficiado de su inclusión en una escuela regular. También los niños aprenderían a convivir, aceptar y respetar la diversidad como algo natural. Y así fue.

Hoy terminó el ciclo escolar para Octavio y nos llevamos grandes muestras de amistad, con unos niños nobles y sin prejuicios. Se quedan en nuestro corazón.

Gracias a maestras y maestros, gracias hermosos niños. Gracias especiales a Luz y Mayra, maestras sombra, que iluminaron el camino de Octavio durante este ciclo. Y mi agradecimiento infinito a la maestra Liliana, que siempre creyó en la capacidad de Octavio y siempre estuvo muy al pendiente de él. Sin tu apoyo esta no hubiera sido una inclusión escolar exitosa.

Cuando al otro lado del mundo se estaba formando en mi panza, tu niño....

"...al final del viaje comienza un camino, otro buen camino..."

S.R.

Enviado: sábado, 20 de junio, 2009 3:08:51
De Israel Barrón
Para yarim gomez 

Llegué a Varanasi como a las 7am... Ésta es la ciudad por la que viajé a este país...

No la puedo describir, primero, porque no tengo referencias de ninguna ciudad que se le parezca, y segundo, solamente diré un montón de lugares comunes y clichés cursis, he caminado unos 4 kilómetros por la orilla del Ganges, pasando por muchas escalinatas que es donde la gente se limpia y hace sus oraciones y lo que uno ve no tiene nada que ver con nuestra cultura ni nuestra forma de ver la vida y la muerte, visité el Manikarnika Ghat que es el más grande crematorio de Varanasi y no se si fue lo correcto. Vi cómo cremaban a unos 6 o 7 cuerpos mientras otros 5 esperaban. Vi cómo el fuego consume y borra de este mundo a gente que seguramente hace unas horas, o un par de días, todavía su materia generaba ideas y recuerdos. Y estoy conciente de mi morbo, al saber que no podía despegar la mirada de esas imagenes terribles. No quiero abundar en detalles porque entonces si que pensarás que estoy enfermo.

En el Libro de las Ciudades hay una cita de un escritor que en este momento se me escapa su nombre, pues él decía que Varanasi, es más antigua y más vieja de lo que realmente es y que cuando la miras, todavía se ve mas antigua. Y Octavio Paz dijo; solamente las ciudades con un gran pasado histórico y un presente religioso como Roma, Estambul, Jerusalén y Varanasi se nos imponen siempre...

...Hoy me despido de Varanasi que me dejó con sentimientos encontrados, es una ciudad maravillosa y terrible al mismo tiempo.

Espero no olvidar nunca este lugar.

Te amo con locura Brahmanica.


Enviado: lunes 29 de junio, 2009 8:41 P.M.
De yarim gomez 
Para Israel Barrón

Bone... sin duda conocer Varanasi y todo ese gran viaje que estás haciendo será inolvidable y muy significativo. Creo que sin duda habrá sido y será un hito en tu vida... el famoso antes y después...

¿Qué tal te fue en tu viaje a Agra... ¿cómo está el clima? yo acá desde el internet veo que ya está entrando el tiempo de lluvia en India, y según, ya la temperatura está como el clima normal de acá, lo que pienso que para tí representará un poco de frescura.

Te cuento que hoy fui al utrasonido, y el doctor revisó muy puntualmente el perfil genético de la cría, buscando problemas como el Síndrome de Down, alteraciones en la cavidad del corazón y diafragma, los huesos de piernas y brazos, la columna, el cráneo, etc... con lo que concluyó que, en este momento en que se hizo el estudio, la cría está desarrollandose normalmente. Como sea falta que mi doctora lo revise, pero es tranquilizador saber que está bien. De haber presentado algún dato de alguna anormalidad pues él mismo me lo hubiera puntualizado pero, por fortuna, hasta este momento está todo bien.

Sé que para tí, estas emociones y sensaciones que estoy teniendo respecto a la cría te seguirán resultando abstractas, pero hablando de lo terrible y maravilloso que resultan las imágenes a las que nos afrontamos, así como tus ojos se sorprendieron y no podían dejar de ver cómo el cuerpo muerto de un hombre se transformaba en cenizas, dejando de existir para siempre, estas imágenes son sorprendentes porque ves que hay una figurita pequeña moviéndose dentro de mi cuerpo, con todos sus huesos y órganos en desarrollo... en fin que he visto el inicio de la vida de alguien, que espero llegue bien a este mundo para que pueda afrontar y disfrutar de lo que tenga que hacer en su paso por este planeta...

El doctor me preguntó que si quería saber de qué sexo es la cría... Yo le dije que en realidad a mí me importaba mucho que estuviera bien, así fuera hombre o mujer... Pero que me gustaría que fuera un niño, porque tú, el bonefuturopadre, te entusiasmaba tener un niño. Y con la recomendación de volver a hacer un ultrasonido en nueve semanas para corroborar el dato, me enseñó unas imágenes que él, que está acostumbrado a leer y descifrar sin equivocarse, encontró que son pene y testículos...

Así que parece que la cría... es crío ... Aunque sugiero que esperemos a confirmarlo, pero pienso que puedes ir pensando en traerte algunos nombres hindúes para varón, y sin duda será el toque que le dé el plus de lo significativo a tu viaje... cuando supiste que al otro lado del mundo se estaba formando en mi panza, tu niño....

Te amo infinitamente

Autismo: ¿A dónde acudir?

Una noche el velo se cae de tus ojos y ya es imposible seguir negando que algo no anda bien con tu hijo. No sabes qué hacer con tanta angustia y googleas la palabra intrusa que se está metiendo sin piedad en tu vida: AUTISMO. Y todo coincide, palomeas uno a uno los signos de alarma, atas los cabos sueltos y te convences de que es cierto, algo serio está pasando. El miedo se apodera de ti y con un millón de dudas en la cabeza, te preguntas  ¿Y ahora qué hago?

El sinuoso camino: de los signos de alarma al diagnóstico

Las primeras preocupaciones que nos llevaron a la consulta fueron por la adquisición del lenguaje. Octavio entonces tenía dos años con tres meses, empleaba poquísimas palabras para comunicarse y tenía muchas reacciones agresivas, como morder, pellizcar y empujar ante las cosas que le causaban disgusto y frustración. Entonces nos recomendaron consultar a un audiólogo para comprobar si escuchaba bien y me tranquilicé bajo la recomendación del pediatra de que había que darle su “tiempo”, que aún era pequeño, que todos los niños son diferentes y que antes o después hablaría. Sin embargo ninguno de los especialistas consultados en ese momento crucial puso especial atención en ese “carácter” y “berrinches” camuflados por los llamados “terribles dos”.

Para cuando cumplió los tres, Octavio seguía sin hablar, pero ya eran aún más claros otros signos de alarma: no miraba a los ojos; sin juego imaginativo, se distraía observando los focos, las ruedas de los cochecitos, los clavos, los ventiladores y todo lo que gira. Observaba con especial interés el hoyito de las chapas, su reflejo en las cucharas, el goteo del agua de las llaves, las campanas de las iglesias. Pocas veces permitía que le pusiera ropa de manga corta ni le gustaba quitarse los zapatos. Sin relacionarse con nadie, parecía sordo porque no reaccionaba ante los llamados de las personas o se tapaba los oídos ante algunos sonidos específicos como la licuadora y los motores.

Entonces ya con los ojos abiertos, aunque con el corazón roto, emprendimos el camino en busca de respuestas. Proseguía buscar un lugar a dónde llevarlo para hacerle una evaluación del desarrollo y que lo diagnosticaran para saber qué tenía y cómo ayudarlo, que nos ayudaran a encontrar las herramientas para lograr establecer una mejor comunicación con él y además, que nos ayudaran a manejar nuestras emociones ante la inminente presencia del autismo en nuestras vidas.

¿A dónde acudir?

En esos primeros tiempos queríamos acudir con un especialista y en una cita nos dijera lo que el niño tenía y cómo se “curaba”, como si de una enfermedad se tratara. Con el tiempo entendimos que una evaluación del desarrollo no se hace en una sola consulta, que se lleva su tiempo, que tienen que observar el comportamiento del niño, a través del juego y de la interacción entre mamá e hijo.

Primeramente nosotros acudimos por recomendación de una gran amiga psicóloga al Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE) que cuenta con el Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación (APOYE). Ese fue nuestro punto de partida. Ahí le aplicaron distintos instrumentos de evaluación, nos hicieron muchas entrevistas y comenzaron el trabajo terapéutico donde vieron aspectos psicológicos, motrices, emocionales, lingüísticos y sociales, para saber con claridad dónde estaban sus debilidades y enfocarnos en sus fortalezas. Tuvo también zooterapia con Tzendal, un perro terapeuta que ayudó a desensibilizar a Octavio con sus miedos para entrar al baño. 
El diagnóstico llegó después de 6 meses de trabajo acudir dos veces por semana a terapia con él: Trastorno del Espectro Autista de nivel I (requiere soporte). El compromiso de sus terapeutas de APOYE se ha extendido hasta la actualidad donde han seguido al pendiente dándole seguimiento a la inclusión de Octavio en el ambiente escolar regular.

A la par del trabajo terapéutico en el CESE, Octavio entró a la Asociación de Autismo y D.A. de Xalapa A.C. a la modalidad escolarizada DÍA A DÍA, ya que en ese momento no acudía a ningún Cendi ni Jardín de niños. Comenzó ahí una intervención psicoeducativa donde fue atendido todos los días de manera personalizada y con enseñanza estructurada, a través del Método TEACCH y con musicoterapia, expresión corporal y acercamiento al arte. También lo evaluaron ahí y lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger. Los avances de Octavio en DÍA A DÍA fueron enormes, aprendió a desapegarse de mamá, a seguir una rutina, a adquirir habilidades sociales a través de los juegos de mesa y convivencias, así como algunos hábitos de autonomía personal. Gracias a todo lo aprendido durante el año de intervención psicoeducativa que recibió en DÍA A DÍA, Octavio estuvo preparado para dar el gran salto a la escuela regular.

Finalmente y hasta el día de hoy, Octavio asiste al CENTRO ESTATAL PARA LA DETECCIÓN Y ATENCIÓN DEL AUTISMO (CEDAA) bajo cuyo enfoque integral es atendido semanalmente en un programa que incluye atención psicoterapéutica, comunicación y lenguaje, médico-nutricional, psico-educativo, sensorial-motriz, trabajo corporal, musicoterapia, artes plásticas y terapia Tomatis. Además, el trabajo del CEDAA está dirigido a dotar de herramientas para empoderar a las familias para ser los principales guías de sus hijos con autismo, restableciendo la relación entre ellos y poniendo especial atención en su estado emocional a través de apoyo terapéutico para los propios padres. La evaluación se hizo a lo largo de un año y el diagnóstico es que Octavio se encuentra dentro del Espectro del Autismo, que requiere un apoyo en la comunicación e interacción social, así como un apoyo muy sustancial en cuanto a sus intereses restringidos y conductas repetitivas.

En resumen, el trabajo de estos tres centros ha significado para nosotros el principio de nuestro camino, que aunque cada vez lo sentimos menos sinuoso, aún queda mucho por recorrer pero que ahora tenemos muchas más certezas y herramientas para ayudar a nuestro pequeño.

Gracias al CESE, a la ASOCIACIÓN DE AUTISMO y al CEDAA por toda su labor realizada en su momento con nosotros. Hemos aprendido muchísimo de los tres. Puede que haya algunas diferencias en sus enfoques de trabajo pero esencialmente las cosas positivas que nos brindaron cada uno de ellos son las que nos han permitido avanzar con pasos más firmes.

Gracias a ellos, también hemos podido entender que un diagnóstico de autismo no es el fin del mundo, que es una forma de desarrollo diferente, una condición de vida. Que las personas con autismo son personas ante todo, que requieren un poco más de nuestro apoyo y comprensión. Y sobre todo, necesitan nuestro amor incondicionalmente.

Por los buenos resultados en Octavio es por lo que me atrevo a recomendarlos. Si estás interesado en conocer el trabajo terapéutico de estos centros, contáctalos:

APOYE Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación del Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE)
Paseo de  las Palmas 21. Fraccionamiento Veracruz. Teléfono: (228) 8 14 54 93 Xalapa, Veracruz

DÍA A DÍA Asociación de Autismo y D. A. de Xalapa A.C.
Calle Higueras No. 7. Col. María Esther. Teléfono: (228) 8 12 43 64. Xalapa, Veracruz

CEDAA Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo Dentro de las instalaciones del Centro de Rehabilitación e Inclusión Social (CREEVER) Blvd. Culturas Veracruzanas No. 24, Col. Nuevo Xalapa. Teléfono: (228) 8194677, 8191405, Ext. 4702 y 4707. Xalapa, Veracruz, México


Aparecemos en Revista Ser Tribu Julio 2015

Vocación

Mi reconocimiento por estas personas que aman su profesión, que se nota a leguas su compromiso, su humanismo, su afán por ayudar, por prepararse, por compartir, por acompañar y guiar. Los admiro aún más, porque ellos sí tuvieron opción, no como nosotros, que tuvimos que dejar entrar al autismo a nuestras vidas por default. Desconozco sus motivaciones para estar en esto pero creo firmemente que es por vocación.

En el Foro Hablemos de Autismo estuvo todo el equipo Cedaa respondiendo las dudas, brindando información, aconsejando, acompañándonos en este proceso de entender cada vez mejor. Lástima que eramos tan pocos en el público porque los que no asistieron desaprovecharon la oportunidad de obtener las respuestas de preguntas específicas, para mí fue un gran acto de generosidad de parte de este equipo de terapeutas.

A Rosy, Nahúm, Salvador, Jenny, Nezde. David, Mauro, Ángeles, Jonathan y Daniel, gracias por cada una de las palabras dichas, por el respaldo que nos brindan y, sobre todo, por su vocación.

De una mamá a otra

Qué lindos son los detalles. Qué lindo es saber que ayudé a una mamá, que se sintió identificada, que la ayudé a no sentirse sola. Yo recuerdo mi primer día y también fue un cúmulo de emociones ver que estaba acompañada pero a la vez me sentí tan impactada, tan pequeña y sola, como si fuera a empezar a caminar por un laberinto llevando de la mano a mi pequeño. El tiempo me ha enseñado a compartir con cariño y empatía, mis sentimientos y emociones con las otras mamás, mis amigas, compañeras, guerreras admirables. Feliz día de las madres hoy y siempre para éllas.

Las mamás hablamos de autismo

Hace un año aún no me atrevía a hablarlo, porque antes que las palabras me salían las lágrimas que me impedían verbalizar mis sentimientos.

Este año, bajo un extraño impulso que me dio la muerte de mi padre, me di a la tarea de hablar, quizá conmigo misma pero la de hace dos años, cuando hubiera querido sentirme cobijada, acompañada, apoyada por otras mamás y darme cuenta de que no estaba sola, que no era la única en el mundo pasando por lo mismo. Quise explicarme a mí misma de entonces, que abriera los ojos, el corazón y el entendimiento de que mi pequeño hacía algunas cosas diferentes a las de un niño con desarrollo típico y que quizá podría ser autismo. Pero que aunque llorara el mar y sintiera intensamente todas las etapas del duelo: negación, rebelión, culpa y depresión, finalmente, llegaría la calma de la aceptación. Y que con el proceso de aceptación en curso, entonces podría salir fortalecida, para ser la portavoz de ese hijo que es tan diferente al soñado, pero tan amado; y empoderada, para poder ayudarle a abrirse paso por él mismo ante la vida. Que la paciencia y el amor son las herramientas claves en la crianza de cualquier hijo pero todavía un poco más en la de los nuestros.

Y lo hice, me lo expliqué a mí misma y a las otras mamás: a las que aún no pueden abrir los ojos; a las compañeras de camino: a las que tienen más años que yo en este andar; y a la sociedad en general, de la que apelamos a su sensibilidad para la comprensión, la tolerancia y respeto con la diversidad.

Así, aprovechando la apertura de las puertas de Bunko, Puslá y Ser Tribu Radio, movimos corazones e iluminamos conciencias...

Y hablamos de autismo...

En Bunko Papalote

En Puslá, Centro Educacional de Psicoprofilaxis Perinatal

 En Ser Tribu Radio 

Gracias a las mamás-compañeras que me acompañaron a compartir nuestras experiencias: Laura, Gladys, Karla, Berenice, Yazmín, Isela y Luz Elena. Gracias a los especialistas: Liliana (CESE), Jonathan, Jennifer y Salvador (CEDAA). Gracias a las queridas amigas que nos abrieron sus espacios y que nos dieron voz: Alba (Bunko), Meli (Puslá) y Claunnia (Ser Tribu Radio).

Sigamos hablando de autismo...