martes, 22 de diciembre de 2015

La Armónica

Hace un par de meses, mientras esperaba a Octavio en la alberca, junto a otras mamás que encuentran el momento para platicar de las dificultades que han tenido con sus hijos y las razones que las han llevado a la natación terapéutica y de rehabilitación, una mamá me preguntó; ¿Y a tu hijo qué lo detiene?, mi imaginación voló y antes de poder sacar las palabras de mi boca, pensé; Nada, no lo detiene nada, nada le impedirá llegar lejos...




En noviembre, durante nuestro encuentro en la Feria Internacional del Libro Infantil y Juvenil, recibimos este hermoso libro de manos de la querida Ana Laura Delgado, directora de Ediciones El Naranjo.

Se llama La Armónica y narra las aventuras de dos personajes: Sir Oswald Dough-A-McNally y el joven Ruperto, que en distintas épocas a través del tiempo, se vieron recompensados por su nobleza y su buen corazón. La magia une sus historias a través del metal que conforma la armónica a la que Ruperto le saca las más geniales notas. 

La Armónica es una linda metáfora sobre la bondad, la resiliencia y la recompensa que la vida trae por tales virtudes. Por obvias razones, es una historia que me ha llegado al corazón. Mi personaje favorito, además de Ruperto, es su mamá, porque élla siempre estuvo convencida de que su hijo llegaría muy, muy lejos. Quizá, como todas las madres de personas con autismo, élla sabía que Ruperto NO era un autista, que él tenía autismo. Y que tener autismo no sería un impedimento para que pudiera aspirar a grandes cosas... Y así fue, Ruperto efectivamente lograría llegar muy lejos.

Toño Malpica, el autor, recientemente fue galardonado con el Premio Iberoamericano SM de Literatura Infantil y Juvenil. Aitana Carrasco, la ilustradora, tiene una extensa carrera ilustrando para distintas editoriales con su particular estilo visual lleno de detalles. Nosotros la conocimos con otro libro que se llama El viaje del bisabuelo y que fue el primer libro que Octavio amó.

Aquí está una narración de La Armónica por Bruno Bichir en un programa que se llama La Historia que Sigue, de Canal 22



Y si quieres hacer un excelente regalo navideño, puedes adquirirlo a través de la Tienda virtual de Ediciones El Naranjo. Aquí te dejo el enlace.

Felices fiestas. 



miércoles, 9 de diciembre de 2015

Diciembre

Yo ya iba directito al modo grinch depresivo que se me instala en estas fechas, pero él por primera vez en 6 años, puso atención y observa lo que viene con la Navidad: luces, arbolitos adornados, santacloses y muñecos de nieve. Recordé que de niña me hacía mucha ilusión esta temporada y me gusta que él ahora esté interesado y le ilusione como a cualquier niño. Así que feliz época navideña para todos desde El Nido de Octavio.

sábado, 14 de noviembre de 2015

Roble

"Nunca imaginé que me casaría sin papeles..."  Natalia Lafourcade




















Al aniversario vigesimoprimero se le llama Bodas de Roble, cuando un matrimonio llega a los 21 años de casados, es señal que este tiene ya una solidez importante...]

"A lo largo de la historia, el roble ha sido y es uno de los árboles más queridos por el hombre. La belleza de sus bosques, la majestuosidad de su porte, su preciada madera y la abundancia de los robledos, todo ello hace de este árbol todo un símbolo, una identidad. 

En latín roble y fuerza se expresan con la misma palabra: robur y simboliza tanto la fortaleza física como la moral. La importancia del roble va mucho más allá que la utilidad de su madera. La imagen de este longevo árbol es grandiosa con recias ramas que se elevan al cielo. Para todos los pueblos que lo han conocido constituye un sinónimo de fuerza, de no dejarse doblegar ante ningún obstáculo." Wikipedia




Solidez efectivamente es la palabra que mejor nos describe después de 21 años de relación, llámese de noviazgo, matrimonio, concubinato, unión libre o cualquier otra etiqueta innecesaria para nosotros.

Amor, compromiso, respeto, libertad, sustento, compañerismo, apoyo, sincronía, amistad, complicidad... son los ingredientes con los que abonamos la tierra donde ha ido creciendo y madurando este roble, con los que seguimos construyendo y reinventando nuestra vida juntos.

Bon anniversaire, mon amour...

jueves, 5 de noviembre de 2015

Seis

A menudo los hijos se nos parecen
así nos dan la primera satisfacción
esos que se menean con nuestros gestos
y echando a mano a cuanto hay a su alrededor
J. M. Serrat



I

Antes de ser mamá, pensaba que todos los bebés nacían iguales: feos, hinchados, mojados, aplastados y de color extraño. Siempre que escuchaba a alguien decir que un recién nacido era igualito a su mamá, que tenía la nariz del papá, la boca de la abuela, las cejas del abuelo, etc…, me parecía una exageración cursi, porque yo nunca lograba identificar los rasgos de los familiares en la cara de los bebés. Hasta que nació Octavio.

En ese momento en que por primera vez lo pude ver, me maravillé del poder de la herencia y la genética. Días después, ya en casa, cuando lograba cerrar los ojos para dormir, la imagen de la carita de Octavio se me quedaba grabada, y como si empatara dos acetatos, seguía encontrando en sus rasgos una copia fiel de Israel.

Es igualito a su papá,
nos decía todo el mundo…

Sí. Lo es…

II

Supongo que los humanos tenemos hijos por un impulso de la naturaleza que nos incita a perpetuar nuestra especie. Pero también, los humanos tenemos hijos para alimentar nuestro ego. Cuando tenemos hijos ya les hemos colgado todas las virtudes del mundo, hablarán 7 idiomas, serán grandes científicos, inventores o artistas. Serán exitosos en sus carreras y no tendrán penurias económicas. Vivirán en el extranjero. Se casarán y seguirán perpetuando la especie.

En las pláticas de sobremesa familiares, mucho tiempo antes de convertirnos en padres, alguien nos dijo contundentemente: “Mis hijos son mi proyecto”. Como yo no tenía hijos no pude dimensionar lo equivocado de esa frase. Hasta que nació Octavio.

III

Mi embarazo lo viví sin una conciencia real de lo que le estaba pasando a mi cuerpo en pos de la creación de una nueva vida.  Seguí todo el tiempo bajo el mismo ritmo de trabajo, relegando el tiempo para estar tranquila disfrutando de un estado que nunca más volvería a repetirse. Ilusamente pensaba que yo tenía el control de todo. Mis planes eran que nacería mi hijo por parto, que lo sabría amamantar, que el instinto materno fluiría sabiamente, que siempre sabría qué hacer si lloraba y cómo calmarlo. Creía que mi hijo dormiría todas las noches de corrido y que yo podría combinar perfectamente mi rol de madre y de profesionista. Creía que nuestra vida seguiría normal, tranquila y con inmensa felicidad porque nuestro hijo llegaría para coronarla, cual cereza de pastel. Que a la sociedad lo presentaríamos orgullosamente como el hermoso trofeo de nuestros genes reencarnados. Que crecería y que nos pavonearíamos con sus genialidades. Así, una larga construcción mental en la que no cabría, ni por error, una realidad diferente.

IV

Hasta que nació Octavio, con su montón de enseñanzas bajo el brazo, a ayudarme a poner los pies sobre la tierra. Y si algo he aprendido de vivir una realidad distinta a la idealizada, es a lidiar con mi ego herido, mi dolor, enojo y frustración a través de una gran lección de humildad, teniendo que dejar la soberbia a un lado… "La vida es lo que te pasa mientras estás ocupado haciendo otros planes" dijo Lennon sabiamente.

Comprendí mi incapacidad, mi estrechez de mente, la ceguera ante lo diferente con la que había vivido hasta entonces. Octavio vino a abrirme los ojos a un mundo imperfecto pero más rico, más lleno de matices y de cruces de caminos. Gracias a él es que he conocido el verdadero sentimiento de solidaridad, de comprensión, de respeto, de tolerancia. Octavio llegó a enseñarme que la felicidad no está en proyectar mis deseos en él, sino en el valor de cada pequeño avance que por simple que parezca, son sus grandes logros.

Hace 6 años que salió de mi útero para enseñarme que traer un hijo al mundo no es para satisfacer el ego de sus padres, ni para heredar sus genes, sus apellidos o su profesión. Que los hijos no deberían ser el proyecto de otros porque son individuos, con sus defectos y virtudes, lo que los hace únicos. Que Octavio tiene su particular historia de vida en la que solamente somos sus acompañantes y guías para que pueda caminar con menos barreras por este mundo.

Estos primeros 6 años de su pequeña vida han sido los más importantes, inesperados y reveladores de la mía propia. Veo cada día como una nueva oportunidad para enmendar los errores cometidos, para seguir aprendiendo y para ayudarlo lo mejor posible.

Tu cumpleaños, Octavio, también es una oportunidad para renovar las ganas de ser y hacernos felices con lo que somos y tenemos.

Nuestro amor infinito para ti, mi corazón, nunca lo dudes.




jueves, 15 de octubre de 2015

Nuestra experiencia en la inclusión escolar de Octavio


Para Liliana Barrientos Lucero, artífice y acompañante fundamental en este proceso



Al principio yo estaba llena de dudas y temores. Tuve que luchar contra todas las voces -y especialmente la mía propia- que me decía que no, que Octavio no estaba preparado para irse a una escuela regular.

Aunque en ese momento ya tenía 4 años, creíamos que aún no era tiempo, que debía ir con mejores herramientas, que debería poder hablar con mayor claridad y tener resuelto el control de esfínteres. El saber que en un preescolar regular los grupos son muy grandes, veinte niños juntos en un saloncito, nos apabullaba porque hasta entonces Octavio había estado seguro y con la atención de una maestra en un grupo de sólo tres niños en la escuela para alumnos con autismo a la que asistía.

Además, las noticias diarias sobre el acoso escolar reforzaban el temor y la idea de que meterlo a la escuela regular sería exponerlo a una situación de ese tipo. Israel, mi esposo, estaba aterrado. Yo igual, pero también en mi interior una voz más fuerte –mi intuición- me decía que debíamos darle a Octavio la oportunidad de integrarse, de aprender a convivir en esa expresión de la sociedad que es la escuela. Que para el resto de los niños era importante la convivencia con niños diferentes y que en preescolar es cuando son más sensibles, más receptivos, que es el momento de moldear personas respetuosas, tolerantes y sin prejuicios.

Entonces iniciamos la búsqueda para elegir la escuela que cubriera las características necesarias para poder recibir a Octavio, es decir, que tuviera la disposición, apertura y experiencia con alumnos con autismo, que contara con el apoyo de USAER y que idealmente se ubicara en una zona cercana a nuestro domicilio.

Fue así como encontramos el Jardín de Niños Ramón López Velarde en Ojo de Agua en el Municipio de Emiliano Zapata. Su directora, la maestra Blanca Elvia Silva Granados nos dijo con mucha sinceridad que sería la primera experiencia para la escuela con un niño con autismo, pero que tenía toda la disposición para aprender juntos, de hacer equipo con nosotros, haciendo las adaptaciones necesarias para facilitarle a Octavio su permanencia en la escuela, que en conjunto trabajaríamos para lograr una inclusión exitosa. Un apoyo esencial en este proceso ha sido el acompañamiento de la maestra sombra, Mayra Leticia Luna Tello quien aplica las estrategias que los terapeutas proponen, funge como enlace entre Octavio y los demás niños, intercambia información y sugerencias con la maestra de grupo Ana Luz Pérez Cano, con los otros maestros y maestras, con la USAER y con nosotros, los padres.

Desde que entró a la escuela, el ciclo escolar pasado a la fecha, Octavio ha tenido un avance enorme. El primer día fue complicado porque la incertidumbre lo llevó a tener una crisis que momentáneamente nos hizo sentir que no lo lograría pero los siguientes días y meses fueron menos difíciles porque con las ayudas visuales y con el apoyo de todos, se fue integrando cada vez mejor, entendiendo, participando y disfrutando de todas las actividades de cada jornada escolar.

Estamos muy contentos con la escuela Ramón López Velarde, su plantilla de maestros y los padres de familia ya que en conjunto han inculcado los valores de la amistad, de la aceptación, de la convivencia y el respeto. Octavio se siente feliz, seguro y cobijado al asistir a su escuela y ser partícipe de la alegría, la emoción, los juegos, el cariño que le comparten sus compañeritos. Todo el grupo ha aceptado a Octavio tal cual es.

Podemos hablar, entonces, de una inclusión escolar exitosa.

En el ciclo actual tenemos la consigna de trabajar y prepararlo lo mejor posible para el siguiente cambio importante: el paso a la primaria, que implica otro ritmo y la adquisición de nuevas competencias para poder seguir avanzando. Es mi deseo encontrar la escuela que también le abra las puertas con sensibilidad a Octavio; que tenga experiencia previa o que igualmente se atreva a asumir el reto; que quiera aprender de un niño que tiene el potencial para llegar lejos si le allanamos las barreras para su aprendizaje; que no sienta que llega un problema sino una gran oportunidad de crecimiento para todos; una escuela que quiera formar parte de un equipo de trabajo sumando esfuerzos con nosotros y los lugares como este centro para apoyar a nuestro hijo. La encontraremos, de eso estoy segura.

Gracias al Preescolar Ramón López Velarde por ser la escuela inclusiva que ha cobijado con tanto cariño a nuestro hijo. A la maestra Blanca que la encabeza. A maestra de grupo Anita. A las maestras Ángeles y Laura. A los maestros Carlos, Gonzalo y Marco Polo. A la USAER C8. A la psicóloga y maestra sombra Mayra. Especialmente a la maestra Liliana por asesorarnos y dar seguimiento a la inclusión escolar de Octavio.

Gracias CEDAA por abrir este espacio de vinculación entre los maestros, las escuelas, los niños y sus padres.

A todos, muchas GRACIAS.


[Texto leído en el Primer Seminario de Estrategias para la Atención de niños con Autismo en Educación Regular organizado por el Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo. 15 y 16 de Octubre de 2015] 

martes, 13 de octubre de 2015

A Felicidade

"... La felicidad es una cosa loca
y tan delicada a la vez,
son suyas las flores, también los amores,
los niños y los colores, todo eso ella tiene,
y yo la veo eternamente delicada,
intentaré cuidarla siempre bien..."


viernes, 9 de octubre de 2015

Anticipación: Mamá y papá se van de viaje

En casi 6 años, nunca me había separado de él por más de un día. Yo tenía mucho temor y una gastritis nerviosa que casi me impide hacer el viaje. No sabía si él lo lograría, no sabía cómo le haría si solamente va al baño conmigo. Yo lo atiendo, yo le ayudo a cambiarse, a lavarse los dientes y a bañarse.  ¿Cómo? si ni siquiera se lo permite a su papá... ¡Una semana entera dejaría de vernos!, ¿nos extrañaría? ¿Y si le da una crisis? ¿Y si se pone dificil?...  

Pero trabajamos la anticipación y una vez más comprobé que en Octavio los apoyos visuales hacen maravillas. Le diseñé un calendario donde muy gráficamente le explicamos cuántos días estarían lejos papá y mamá. Que esos días estaría en casa de sus abuelos paternos y que sus dos abuelas se encargarían de él. Pegamos el calendario muy a la vista, en el comedor, para que todo el tiempo Octavio pudiera estar recordando por qué estaba en Pachuca sin sus papás. Las abuelitas todos los días lo llevaban a ver el calendario y le ayudaban a contar y pegar estrellitas sobre el número que indicaba cuánto faltaba para que regresaramos y a mantenerlo tranquilo con la claridad del tiempo y la certeza de que volveríamos...

Gracias a la anticipación fue que Octavio la pasó increiblemente bien vacacionando de sus padres, rodeado del amor de sus abuelas y abuelo, en un espacio que adora. No hubo crisis, no hubo dificultades, se dejó bañar y ayudar para ir al baño y para el lavado de dientes. Durmió bien, comió bien, todo estuvo más que bien. Y si acaso nos extrañó, no lo manifestó, pero siempre tuvo el apoyo visual y el de sus amadas abuelas para contenerlo y ubicarlo.




























Así que finalmente logré confiar en que Octavio estaba en amorosísimas manos, que lo cuidarían como a un tesoro mientras volvíamos. Y nosotros tuvimos la maravillosa oportunidad para viajar juntos después de muchos años, de andar de novios, caminando sin rumbo por Bogotá. Disfrutamos de esa semana del verano pasado entre museos, libros, artesanías, visitando sitios históricos, comiendo rico, durmiendo de corrido, renovando nuestros amores.

Octavio estuvo siempre en mi cabeza y mi corazón durante el viaje, pero era necesario para mí alejarme para recargar batería para seguir adelante. Y lo logramos. Nosotros, los abuelos y sobre todo él, logramos vivir esta experiencia y superar el reto... Todos lo logramos... Y lo disfrutamos.