La Armónica

Hace un par de meses, mientras esperaba a Octavio en la alberca, junto a otras mamás que encuentran el momento para platicar de las dificultades que han tenido con sus hijos y las razones que las han llevado a la natación terapéutica y de rehabilitación, una mamá me preguntó; ¿Y a tu hijo qué lo detiene?, mi imaginación voló y antes de poder sacar las palabras de mi boca, pensé; Nada, no lo detiene nada, nada le impedirá llegar lejos...




En noviembre, durante nuestro encuentro en la Feria Internacional del Libro Infantil y Juvenil, recibimos este hermoso libro de manos de la querida Ana Laura Delgado, directora de Ediciones El Naranjo.

Se llama La Armónica y narra las aventuras de dos personajes: Sir Oswald Dough-A-McNally y el joven Ruperto, que en distintas épocas a través del tiempo, se vieron recompensados por su nobleza y su buen corazón. La magia une sus historias a través del metal que conforma la armónica a la que Ruperto le saca las más geniales notas. 

La Armónica es una linda metáfora sobre la bondad, la resiliencia y la recompensa que la vida trae por tales virtudes. Por obvias razones, es una historia que me ha llegado al corazón. Mi personaje favorito, además de Ruperto, es su mamá, porque élla siempre estuvo convencida de que su hijo llegaría muy, muy lejos. Quizá, como todas las madres de personas con autismo, élla sabía que Ruperto NO era un autista, que él tenía autismo. Y que tener autismo no sería un impedimento para que pudiera aspirar a grandes cosas... Y así fue, Ruperto efectivamente lograría llegar muy lejos.

Toño Malpica, el autor, recientemente fue galardonado con el Premio Iberoamericano SM de Literatura Infantil y Juvenil. Aitana Carrasco, la ilustradora, tiene una extensa carrera ilustrando para distintas editoriales con su particular estilo visual lleno de detalles. Nosotros la conocimos con otro libro que se llama El viaje del bisabuelo y que fue el primer libro que Octavio amó.

Aquí está una narración de La Armónica por Bruno Bichir en un programa que se llama La Historia que Sigue, de Canal 22

Y si quieres hacer un excelente regalo navideño, puedes adquirirlo a través de la Tienda virtual de Ediciones El Naranjo. Aquí te dejo el enlace.

Felices fiestas. 

Diciembre

Yo ya iba directito al modo grinch depresivo que se me instala en estas fechas, pero él por primera vez en 6 años, puso atención y observa lo que viene con la Navidad: luces, arbolitos adornados, santacloses y muñecos de nieve. Recordé que de niña me hacía mucha ilusión esta temporada y me gusta que él ahora esté interesado y le ilusione como a cualquier niño. Así que feliz época navideña para todos desde El Nido de Octavio.

Roble

"Nunca imaginé que me casaría sin papeles..."  Natalia Lafourcade

[ Al aniversario vigesimoprimero se le llama Bodas de Roble, cuando un matrimonio llega a los 21 años de casados, es señal que este tiene ya una solidez importante...]

"A lo largo de la historia, el roble ha sido y es uno de los árboles más queridos por el hombre. La belleza de sus bosques, la majestuosidad de su porte, su preciada madera y la abundancia de los robledos, todo ello hace de este árbol todo un símbolo, una identidad. 

En latín roble y fuerza se expresan con la misma palabra: robur y simboliza tanto la fortaleza física como la moral. La importancia del roble va mucho más allá que la utilidad de su madera. La imagen de este longevo árbol es grandiosa con recias ramas que se elevan al cielo. Para todos los pueblos que lo han conocido constituye un sinónimo de fuerza, de no dejarse doblegar ante ningún obstáculo." Wikipedia

Solidez efectivamente es la palabra que mejor nos describe después de 21 años de relación, llámese de noviazgo, matrimonio, concubinato, unión libre o cualquier otra etiqueta innecesaria para nosotros.

Amor, compromiso, respeto, libertad, sustento, compañerismo, apoyo, sincronía, amistad, complicidad... son los ingredientes con los que abonamos la tierra donde ha ido creciendo y madurando este roble, con los que seguimos construyendo y reinventando nuestra vida juntos.

Bon anniversaire, mon amour...

Seis

A menudo los hijos se nos parecen
así nos dan la primera satisfacción
esos que se menean con nuestros gestos
y echando a mano a cuanto hay a su alrededor
J. M. Serrat

I

Antes de ser mamá, pensaba que todos los bebés nacían iguales: feos, hinchados, mojados, aplastados y de color extraño. Siempre que escuchaba a alguien decir que un recién nacido era igualito a su mamá, que tenía la nariz del papá, la boca de la abuela, las cejas del abuelo, etc…, me parecía una exageración cursi, porque yo nunca lograba identificar los rasgos de los familiares en la cara de los bebés. Hasta que nació Octavio.

En ese momento en que por primera vez lo pude ver, me maravillé del poder de la herencia y la genética. Días después, ya en casa, cuando lograba cerrar los ojos para dormir, la imagen de la carita de Octavio se me quedaba grabada, y como si empatara dos acetatos, seguía encontrando en sus rasgos una copia fiel de Israel.

Es igualito a su papá, nos decía todo el mundo…

Sí. Lo es…

II

Supongo que los humanos tenemos hijos por un impulso de la naturaleza que nos incita a perpetuar nuestra especie. Pero también, los humanos tenemos hijos para alimentar nuestro ego. Cuando tenemos hijos ya les hemos colgado todas las virtudes del mundo, hablarán 7 idiomas, serán grandes científicos, inventores o artistas. Serán exitosos en sus carreras y no tendrán penurias económicas. Vivirán en el extranjero. Se casarán y seguirán perpetuando la especie.

En las pláticas de sobremesa familiares, mucho tiempo antes de convertirnos en padres, alguien nos dijo contundentemente: “Mis hijos son mi proyecto”. Como yo no tenía hijos no pude dimensionar lo equivocado de esa frase. Hasta que nació Octavio.

III

Mi embarazo lo viví sin una conciencia real de lo que le estaba pasando a mi cuerpo en pos de la creación de una nueva vida.  Seguí todo el tiempo bajo el mismo ritmo de trabajo, relegando el tiempo para estar tranquila disfrutando de un estado que nunca más volvería a repetirse. Ilusamente pensaba que yo tenía el control de todo. Mis planes eran que nacería mi hijo por parto, que lo sabría amamantar, que el instinto materno fluiría sabiamente, que siempre sabría qué hacer si lloraba y cómo calmarlo. Creía que mi hijo dormiría todas las noches de corrido y que yo podría combinar perfectamente mi rol de madre y de profesionista. Creía que nuestra vida seguiría normal, tranquila y con inmensa felicidad porque nuestro hijo llegaría para coronarla, cual cereza de pastel. Que a la sociedad lo presentaríamos orgullosamente como el hermoso trofeo de nuestros genes reencarnados. Que crecería y que nos pavonearíamos con sus genialidades. Así, una larga construcción mental en la que no cabría, ni por error, una realidad diferente.

IV

Hasta que nació Octavio, con su montón de enseñanzas bajo el brazo, a ayudarme a poner los pies sobre la tierra. Y si algo he aprendido de vivir una realidad distinta a la idealizada, es a lidiar con mi ego herido, mi dolor, enojo y frustración a través de una gran lección de humildad, teniendo que dejar la soberbia a un lado… "La vida es lo que te pasa mientras estás ocupado haciendo otros planes" dijo Lennon sabiamente.

Comprendí mi incapacidad, mi estrechez de mente, la ceguera ante lo diferente con la que había vivido hasta entonces. Octavio vino a abrirme los ojos a un mundo imperfecto pero más rico, más lleno de matices y de cruces de caminos. Gracias a él es que he conocido el verdadero sentimiento de solidaridad, de comprensión, de respeto, de tolerancia. Octavio llegó a enseñarme que la felicidad no está en proyectar mis deseos en él, sino en el valor de cada pequeño avance que por simple que parezca, son sus grandes logros.

Hace 6 años que salió de mi útero para enseñarme que traer un hijo al mundo no es para satisfacer el ego de sus padres, ni para heredar sus genes, sus apellidos o su profesión. Que los hijos no deberían ser el proyecto de otros porque son individuos, con sus defectos y virtudes, lo que los hace únicos. Que Octavio tiene su particular historia de vida en la que solamente somos sus acompañantes y guías para que pueda caminar con menos barreras por este mundo.

Estos primeros 6 años de su pequeña vida han sido los más importantes, inesperados y reveladores de la mía propia. Veo cada día como una nueva oportunidad para enmendar los errores cometidos, para seguir aprendiendo y para ayudarlo lo mejor posible.

Tu cumpleaños, Octavio, también es una oportunidad para renovar las ganas de ser y hacernos felices con lo que somos y tenemos.

Nuestro amor infinito para ti, mi corazón, nunca lo dudes.

Nuestra experiencia en la inclusión escolar de Octavio

Para Liliana Barrientos Lucero, artífice y acompañante fundamental en este proceso

Al principio yo estaba llena de dudas y temores. Tuve que luchar contra todas las voces -y especialmente la mía propia- que me decía que no, que Octavio no estaba preparado para irse a una escuela regular.

Aunque en ese momento ya tenía 4 años, creíamos que aún no era tiempo, que debía ir con mejores herramientas, que debería poder hablar con mayor claridad y tener resuelto el control de esfínteres. El saber que en un preescolar regular los grupos son muy grandes, veinte niños juntos en un saloncito, nos apabullaba porque hasta entonces Octavio había estado seguro y con la atención de una maestra en un grupo de sólo tres niños en la escuela para alumnos con autismo a la que asistía.

Además, las noticias diarias sobre el acoso escolar reforzaban el temor y la idea de que meterlo a la escuela regular sería exponerlo a una situación de ese tipo. Israel, mi esposo, estaba aterrado. Yo igual, pero también en mi interior una voz más fuerte –mi intuición- me decía que debíamos darle a Octavio la oportunidad de integrarse, de aprender a convivir en esa expresión de la sociedad que es la escuela. Que para el resto de los niños era importante la convivencia con niños diferentes y que en preescolar es cuando son más sensibles, más receptivos, que es el momento de moldear personas respetuosas, tolerantes y sin prejuicios.

Entonces iniciamos la búsqueda para elegir la escuela que cubriera las características necesarias para poder recibir a Octavio, es decir, que tuviera la disposición, apertura y experiencia con alumnos con autismo, que contara con el apoyo de USAER y que idealmente se ubicara en una zona cercana a nuestro domicilio.

Fue así como encontramos el Jardín de Niños Ramón López Velarde en Ojo de Agua en el Municipio de Emiliano Zapata. Su directora, la maestra Blanca Elvia Silva Granados nos dijo con mucha sinceridad que sería la primera experiencia para la escuela con un niño con autismo, pero que tenía toda la disposición para aprender juntos, de hacer equipo con nosotros, haciendo las adaptaciones necesarias para facilitarle a Octavio su permanencia en la escuela, que en conjunto trabajaríamos para lograr una inclusión exitosa. Un apoyo esencial en este proceso ha sido el acompañamiento de la maestra sombra, Mayra Leticia Luna Tello quien aplica las estrategias que los terapeutas proponen, funge como enlace entre Octavio y los demás niños, intercambia información y sugerencias con la maestra de grupo Ana Luz Pérez Cano, con los otros maestros y maestras, con la USAER y con nosotros, los padres.

Desde que entró a la escuela, el ciclo escolar pasado a la fecha, Octavio ha tenido un avance enorme. El primer día fue complicado porque la incertidumbre lo llevó a tener una crisis que momentáneamente nos hizo sentir que no lo lograría pero los siguientes días y meses fueron menos difíciles porque con las ayudas visuales y con el apoyo de todos, se fue integrando cada vez mejor, entendiendo, participando y disfrutando de todas las actividades de cada jornada escolar.

Estamos muy contentos con la escuela Ramón López Velarde, su plantilla de maestros y los padres de familia ya que en conjunto han inculcado los valores de la amistad, de la aceptación, de la convivencia y el respeto. Octavio se siente feliz, seguro y cobijado al asistir a su escuela y ser partícipe de la alegría, la emoción, los juegos, el cariño que le comparten sus compañeritos. Todo el grupo ha aceptado a Octavio tal cual es.

Podemos hablar, entonces, de una inclusión escolar exitosa.

En el ciclo actual tenemos la consigna de trabajar y prepararlo lo mejor posible para el siguiente cambio importante: el paso a la primaria, que implica otro ritmo y la adquisición de nuevas competencias para poder seguir avanzando. Es mi deseo encontrar la escuela que también le abra las puertas con sensibilidad a Octavio; que tenga experiencia previa o que igualmente se atreva a asumir el reto; que quiera aprender de un niño que tiene el potencial para llegar lejos si le allanamos las barreras para su aprendizaje; que no sienta que llega un problema sino una gran oportunidad de crecimiento para todos; una escuela que quiera formar parte de un equipo de trabajo sumando esfuerzos con nosotros y los lugares como este centro para apoyar a nuestro hijo. La encontraremos, de eso estoy segura.

Gracias al Preescolar Ramón López Velarde por ser la escuela inclusiva que ha cobijado con tanto cariño a nuestro hijo. A la maestra Blanca que la encabeza. A maestra de grupo Anita. A las maestras Ángeles y Laura. A los maestros Carlos, Gonzalo y Marco Polo. A la USAER C8. A la psicóloga y maestra sombra Mayra. Especialmente a la maestra Liliana por asesorarnos y dar seguimiento a la inclusión escolar de Octavio.

Gracias CEDAA por abrir este espacio de vinculación entre los maestros, las escuelas, los niños y sus padres.

A todos, muchas GRACIAS.

[Texto leído en el Primer Seminario de Estrategias para la Atención de niños con Autismo en Educación Regular organizado por el Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo. 15 y 16 de Octubre de 2015] 

A Felicidade

"... La felicidad es una cosa loca
y tan delicada a la vez,
son suyas las flores, también los amores,
los niños y los colores, todo eso ella tiene,
y yo la veo eternamente delicada,
intentaré cuidarla siempre bien..."

Anticipación: Mamá y papá se van de viaje

En casi 6 años, nunca me había separado de él por más de un día. Yo tenía mucho temor y una gastritis nerviosa que casi me impide hacer el viaje. No sabía si él lo lograría, no sabía cómo le haría si solamente va al baño conmigo. Yo lo atiendo, yo le ayudo a cambiarse, a lavarse los dientes y a bañarse.  ¿Cómo? si ni siquiera se lo permite a su papá... ¡Una semana entera dejaría de vernos!, ¿nos extrañaría? ¿Y si le da una crisis? ¿Y si se pone dificil?...  

Pero trabajamos la anticipación y una vez más comprobé que en Octavio los apoyos visuales hacen maravillas. Le diseñé un calendario donde muy gráficamente le explicamos cuántos días estarían lejos papá y mamá. Que esos días estaría en casa de sus abuelos paternos y que sus dos abuelas se encargarían de él. Pegamos el calendario muy a la vista, en el comedor, para que todo el tiempo Octavio pudiera estar recordando por qué estaba en Pachuca sin sus papás. Las abuelitas todos los días lo llevaban a ver el calendario y le ayudaban a contar y pegar estrellitas sobre el número que indicaba cuánto faltaba para que regresaramos y a mantenerlo tranquilo con la claridad del tiempo y la certeza de que volveríamos...

Gracias a la anticipación fue que Octavio la pasó increiblemente bien vacacionando de sus padres, rodeado del amor de sus abuelas y abuelo, en un espacio que adora. No hubo crisis, no hubo dificultades, se dejó bañar y ayudar para ir al baño y para el lavado de dientes. Durmió bien, comió bien, todo estuvo más que bien. Y si acaso nos extrañó, no lo manifestó, pero siempre tuvo el apoyo visual y el de sus amadas abuelas para contenerlo y ubicarlo.

Así que finalmente logré confiar en que Octavio estaba en amorosísimas manos, que lo cuidarían como a un tesoro mientras volvíamos. Y nosotros tuvimos la maravillosa oportunidad para viajar juntos después de muchos años, de andar de novios, caminando sin rumbo por Bogotá. Disfrutamos de esa semana del verano pasado entre museos, libros, artesanías, visitando sitios históricos, comiendo rico, durmiendo de corrido, renovando nuestros amores.

Octavio estuvo siempre en mi cabeza y mi corazón durante el viaje, pero era necesario para mí alejarme para recargar batería para seguir adelante. Y lo logramos. Nosotros, los abuelos y sobre todo él, logramos vivir esta experiencia y superar el reto... Todos lo logramos... Y lo disfrutamos.

Viernes de Reunión de Consejo(s), zumba, cocina y juguetes

Un giro inesperado del destino me trajo un diagnóstico para mi niño y también la oportunidad para conocer a otras mujeres-madres-amigas para caminar en compañía. Hoy fue un día con un hermoso cielo que motivó a Octavio a admirar su azul intenso. Y fue un día de niños compartiendo espacio, juegos y juguetes; de zumba, cocina, agua de jamaica y galletas sin gluten. Sobre todo, fue un día para sentir total comprensión y la certeza de que si vamos juntas, el camino será más amable... Un día digno de repetirse muchas veces más.

Creciendo

Las pequeñas pero grandes, ENORMES satisfacciones al ver cómo se reguló, se atrevió, venció sus temores, se independizó de mí, confió en su guía y entró al agua. Él, con las emociones y sentimientos encontrados por su logro. Yo, emocionada, aguantándome el nervio, demostrándole seguridad. Al salir me pidió que no le aplaudiera. Yo lo abracé fuerte y le aplaudí con el corazón. Él se aguantó las ganas de llorar pero se veía satisfecho. Creció. Crecimos. Seguiremos creciendo.

Tener un dibujante en casa es útil...

Para mostrar cómo decir hola y adiós

Para llevar una bitácora

Para ver cuántos días faltan para ir a Pachuca

Para mostrar cuándo no hay que subir las escaleras

Para enseñar a hacer chis y caca

Para acordar que los muñequitos se esperan en el coche

Para aprender que no se debe pegar

Para entender que se puede ir al baño acompañado por mamá

Para negociar un corte de cabello

Tener un dibujante en casa es útil, cuando hay un pequeño aprendiz visual que tiene la fortuna de que el dibujante sea su papá...

Reconciliación

Mucho tiempo me la paso pensando, leyendo, analizando, entrenándome, aprendiendo cómo ayudar a Octavio. Tengo una batalla entre mi intelecto y mis emociones, mismas que voy poniendo casi siempre en segundo plano. El perro de arriba y el perro de abajo en constante pelea. Y enmedio, Octavio y yo en una relación amorosísima, sin ninguna duda, pero muchas veces complicada, ríspida, bruta, grecorromana. Porque yo, ante las características propias de su condición, exijo, añoro, lo obligo a ser otro niño que no es. Y me frustro y lo frustro. Y soy, entonces, quien le impide avanzar cuando, como su guía principal, debería ser su puente para que pueda atravesar sus dificultades. El meollo del asunto sigue siendo, seguramente, que mi proceso de aceptación no está terminado.

¿Y cómo encuentro el equilibrio? ¿Cómo reconcilio a los perros? ¿Hasta cuándo sentiré plenitud ante la condición de Octavio?

Como me dijo nuestro terapeuta, parezco como un globo (no sólo por mi forma ;) que estira, estira, estira... y que está a punto de reventar pero aguanta más y más... hasta que revienta. Necesito, entonces canalizar mis emociones. Hablar y ser escuchada por un profesional me ayuda muchísimo, y gracias a eso es que puedo desenmarañar lo que siento y puedo escribirlo, mi otra forma de hacer catarsis. Y a veces, tengo que pasar por varios procesos hasta que me caen los veintes y puedo ver las cosas claramente.

Por ejemplo, estas vacaciones estaba particularmente empeñada en aprovechar y llevar a Octavio a todos los eventos culturales y artísticos para niños que había en la ciudad, festivales de música, la feria del libro, etc. Lo estaba, porque he querido repetir un patrón que funcionó conmigo cuando era niña. Mis padres me acercaron al arte y la cultura de forma muy natural, siempre me llevaron a festivales de títeres, conciertos de música clásica, cine, funciones de danza y teatro. Nos fomentaron el amor por la lectura. Asistí a los museos y las exposiciones. Yo consumí y disfruté todas esas manifestaciones desde muy pequeña y creo que me dotaron de una visión de la vida, con sensibilidad y respeto. Estoy convencida de los beneficios de exponer a los niños desde muy temprana edad al arte, lo que les ayuda a entender emociones, sensaciones, a resolver de distintas maneras situaciones y a comprender el mundo, crecer con libertad y apertura de pensamiento. El arte convierte a los niños en mejores seres humanos.

Pero...

Yo lo he estado haciendo, contrariamente a esa manera natural en que lo hicieron mis padres conmigo, de una forma muy sintética, obligada, impositiva. Marcando así, quizá un rechazo de Octavio por estar ahí. ¿Por qué no ha funcionado? Porque Octavio es diferente.

Una y otra vez nos pasaban situaciones estresantes, nunca disfrutables, ni para él ni para mí. Y creo que ni para la gente alrededor nuestro en esos momentos. Comportamientos desafiantes y lo más disruptivos posibles: treparse a un piano histórico, correr por un salón antiguo, subirse al escenario, meterse donde está el cableado de micrófonos y luces, gritar y gritar más aún más fuerte ante mis intentos por calmarlo. Huídas estrepitosas y el deseo de nunca más regresar. Entonces, a costa de vivir estos momentos tan incómodos, me cayó el veinte, por fín, de que, no es que nunca vaya a disfrutar de estos eventos, pero por ahora no es el momento.

Y no lo es, porque para que pueda hacerlo, antes tiene que tener resueltas otras necesidades básicas. Que esos comportamientos están comunicando cosas, quizá sus deficiencias sensoriales, que le impiden estar en lugares demasiado abiertos, o demasiado cerrados, o con demasiada gente, o con demasiado ruido o con demasiado silencio. Que además, no puedo relajar el tema de la anticipación para que él tenga muy claro lo que sucederá y el comportamiendo esperado. Al contrario, necesitamos mucha y mucha más estructura para que se comporte adecuadamente y para que pueda integrarse a la sociedad en sus distintas aspectos. Esa es la realidad: lamentablemente el mundo no será el que se adapte a él, tendrá que ser necesariamente al revés. Octavio es quien debe adquirir las herramientas para adaptarse a la sociedad lo más funcionalmente posible. En eso es donde yo debo centrarme. Y en seguir trabajando para enseñarle a la sociedad sobre lo que es el autismo.

Por otro lado, en esa pesquisa por entender a Octavio, es que me di cuenta (¡por fin!), que hay cosas que verdaderamente le gustan o estimulan. Cosas de niño, sin etiquetas; jugar con agua, trepar, correr, el brincolín del parque, lo más físico, lo que le aporta más sensorialmente. Esto es una clave, y es por donde podemos entrar con él para reestablecer nuestra relación muchas veces rota, por la presencia del autismo.

Aún no tengo las respuestas de equilibrio, reconciliación y plenitud emocional, pero una actitud diferente puede ayudar. Dejar de luchar contra los demás y principalmente contra mí misma. Si no puedo evitar compararlo, esforzarme para compararlo sólo consigo mismo. Tengo que seguir rompiendo los esquemas formados por años, reestructurar mis ideas preconcebidas de crianza y maternidad, deshacerme del cánon de niño soñado y plantarme en la realidad, con acciones concretas para ayudarlo a avanzar. Sólo nos tenemos a nosotros mismos y quiero que esta relación madre- hijo sea placentera, pese a las complicaciones que encontremos en el camino.

Aparecemos en Revista Ser Tribu Septiembre 2015

Donde los sueños nos lleven

El 23 de diciembre de 2014, en medio de la gran depresión que de por sí me inunda en esas fechas y de una gripa monumental, soñé...

Soñé con esa sensación única y placentera que me da salir al mundo y decía -Sí sí, estoy de viaje después de tanto tiempo... ¡Qué bonito! ¡Estoy en Bogotá!...

Y me desperté, a las 3 de la mañana, sorda por la gripa y con Octavio mojado hasta el cuello y llorando porque no encontraba un coche amarillo con el que se acostó y que perdió entre las sábanas.

Varios meses después viajamos a Bogotá.

Hoy amanecimos en nuestro último día en Colombia y mi amado me dijo: -Yarim, soñé que abríamos la cortina y veíamos que estábamos en Perú...-

Una gran sonrisa y alegría me invadió.

Mis amigos de preescolar

De niña, durante toda la primaria tuve por compañera a una niña con discapacidad auditiva. Para todos nosotros fue algo muy natural convivir con ella. Nunca hubo discriminación ni fue excluída y todos aprendimos el lenguaje de señas para comunicarnos con ella. Era parte del grupo. Esa experiencia, estoy segura, que marcó y sensibilizó a todos los niños que fuimos entonces.

Ahora mi intuición me lo decía, no solamente Octavio se vería beneficiado de su inclusión en una escuela regular. También los niños aprenderían a convivir, aceptar y respetar la diversidad como algo natural. Y así fue.

Hoy terminó el ciclo escolar para Octavio y nos llevamos grandes muestras de amistad, con unos niños nobles y sin prejuicios. Se quedan en nuestro corazón.

Gracias a maestras y maestros, gracias hermosos niños. Gracias especiales a Luz y Mayra, maestras sombra, que iluminaron el camino de Octavio durante este ciclo. Y mi agradecimiento infinito a la maestra Liliana, que siempre creyó en la capacidad de Octavio y siempre estuvo muy al pendiente de él. Sin tu apoyo esta no hubiera sido una inclusión escolar exitosa.

Cuando al otro lado del mundo se estaba formando en mi panza, tu niño....

"...al final del viaje comienza un camino, otro buen camino..."

S.R.

Enviado: sábado, 20 de junio, 2009 3:08:51
De Israel Barrón
Para yarim gomez 

Llegué a Varanasi como a las 7am... Ésta es la ciudad por la que viajé a este país...

No la puedo describir, primero, porque no tengo referencias de ninguna ciudad que se le parezca, y segundo, solamente diré un montón de lugares comunes y clichés cursis, he caminado unos 4 kilómetros por la orilla del Ganges, pasando por muchas escalinatas que es donde la gente se limpia y hace sus oraciones y lo que uno ve no tiene nada que ver con nuestra cultura ni nuestra forma de ver la vida y la muerte, visité el Manikarnika Ghat que es el más grande crematorio de Varanasi y no se si fue lo correcto. Vi cómo cremaban a unos 6 o 7 cuerpos mientras otros 5 esperaban. Vi cómo el fuego consume y borra de este mundo a gente que seguramente hace unas horas, o un par de días, todavía su materia generaba ideas y recuerdos. Y estoy conciente de mi morbo, al saber que no podía despegar la mirada de esas imagenes terribles. No quiero abundar en detalles porque entonces si que pensarás que estoy enfermo.

En el Libro de las Ciudades hay una cita de un escritor que en este momento se me escapa su nombre, pues él decía que Varanasi, es más antigua y más vieja de lo que realmente es y que cuando la miras, todavía se ve mas antigua. Y Octavio Paz dijo; solamente las ciudades con un gran pasado histórico y un presente religioso como Roma, Estambul, Jerusalén y Varanasi se nos imponen siempre...

...Hoy me despido de Varanasi que me dejó con sentimientos encontrados, es una ciudad maravillosa y terrible al mismo tiempo.

Espero no olvidar nunca este lugar.

Te amo con locura Brahmanica.


Enviado: lunes 29 de junio, 2009 8:41 P.M.
De yarim gomez 
Para Israel Barrón

Bone... sin duda conocer Varanasi y todo ese gran viaje que estás haciendo será inolvidable y muy significativo. Creo que sin duda habrá sido y será un hito en tu vida... el famoso antes y después...

¿Qué tal te fue en tu viaje a Agra... ¿cómo está el clima? yo acá desde el internet veo que ya está entrando el tiempo de lluvia en India, y según, ya la temperatura está como el clima normal de acá, lo que pienso que para tí representará un poco de frescura.

Te cuento que hoy fui al utrasonido, y el doctor revisó muy puntualmente el perfil genético de la cría, buscando problemas como el Síndrome de Down, alteraciones en la cavidad del corazón y diafragma, los huesos de piernas y brazos, la columna, el cráneo, etc... con lo que concluyó que, en este momento en que se hizo el estudio, la cría está desarrollandose normalmente. Como sea falta que mi doctora lo revise, pero es tranquilizador saber que está bien. De haber presentado algún dato de alguna anormalidad pues él mismo me lo hubiera puntualizado pero, por fortuna, hasta este momento está todo bien.

Sé que para tí, estas emociones y sensaciones que estoy teniendo respecto a la cría te seguirán resultando abstractas, pero hablando de lo terrible y maravilloso que resultan las imágenes a las que nos afrontamos, así como tus ojos se sorprendieron y no podían dejar de ver cómo el cuerpo muerto de un hombre se transformaba en cenizas, dejando de existir para siempre, estas imágenes son sorprendentes porque ves que hay una figurita pequeña moviéndose dentro de mi cuerpo, con todos sus huesos y órganos en desarrollo... en fin que he visto el inicio de la vida de alguien, que espero llegue bien a este mundo para que pueda afrontar y disfrutar de lo que tenga que hacer en su paso por este planeta...

El doctor me preguntó que si quería saber de qué sexo es la cría... Yo le dije que en realidad a mí me importaba mucho que estuviera bien, así fuera hombre o mujer... Pero que me gustaría que fuera un niño, porque tú, el bonefuturopadre, te entusiasmaba tener un niño. Y con la recomendación de volver a hacer un ultrasonido en nueve semanas para corroborar el dato, me enseñó unas imágenes que él, que está acostumbrado a leer y descifrar sin equivocarse, encontró que son pene y testículos...

Así que parece que la cría... es crío ... Aunque sugiero que esperemos a confirmarlo, pero pienso que puedes ir pensando en traerte algunos nombres hindúes para varón, y sin duda será el toque que le dé el plus de lo significativo a tu viaje... cuando supiste que al otro lado del mundo se estaba formando en mi panza, tu niño....

Te amo infinitamente

Autismo: ¿A dónde acudir?

Una noche el velo se cae de tus ojos y ya es imposible seguir negando que algo no anda bien con tu hijo. No sabes qué hacer con tanta angustia y googleas la palabra intrusa que se está metiendo sin piedad en tu vida: AUTISMO. Y todo coincide, palomeas uno a uno los signos de alarma, atas los cabos sueltos y te convences de que es cierto, algo serio está pasando. El miedo se apodera de ti y con un millón de dudas en la cabeza, te preguntas  ¿Y ahora qué hago?

El sinuoso camino: de los signos de alarma al diagnóstico

Las primeras preocupaciones que nos llevaron a la consulta fueron por la adquisición del lenguaje. Octavio entonces tenía dos años con tres meses, empleaba poquísimas palabras para comunicarse y tenía muchas reacciones agresivas, como morder, pellizcar y empujar ante las cosas que le causaban disgusto y frustración. Entonces nos recomendaron consultar a un audiólogo para comprobar si escuchaba bien y me tranquilicé bajo la recomendación del pediatra de que había que darle su “tiempo”, que aún era pequeño, que todos los niños son diferentes y que antes o después hablaría. Sin embargo ninguno de los especialistas consultados en ese momento crucial puso especial atención en ese “carácter” y “berrinches” camuflados por los llamados “terribles dos”.

Para cuando cumplió los tres, Octavio seguía sin hablar, pero ya eran aún más claros otros signos de alarma: no miraba a los ojos; sin juego imaginativo, se distraía observando los focos, las ruedas de los cochecitos, los clavos, los ventiladores y todo lo que gira. Observaba con especial interés el hoyito de las chapas, su reflejo en las cucharas, el goteo del agua de las llaves, las campanas de las iglesias. Pocas veces permitía que le pusiera ropa de manga corta ni le gustaba quitarse los zapatos. Sin relacionarse con nadie, parecía sordo porque no reaccionaba ante los llamados de las personas o se tapaba los oídos ante algunos sonidos específicos como la licuadora y los motores.

Entonces ya con los ojos abiertos, aunque con el corazón roto, emprendimos el camino en busca de respuestas. Proseguía buscar un lugar a dónde llevarlo para hacerle una evaluación del desarrollo y que lo diagnosticaran para saber qué tenía y cómo ayudarlo, que nos ayudaran a encontrar las herramientas para lograr establecer una mejor comunicación con él y además, que nos ayudaran a manejar nuestras emociones ante la inminente presencia del autismo en nuestras vidas.

¿A dónde acudir?

En esos primeros tiempos queríamos acudir con un especialista y en una cita nos dijera lo que el niño tenía y cómo se “curaba”, como si de una enfermedad se tratara. Con el tiempo entendimos que una evaluación del desarrollo no se hace en una sola consulta, que se lleva su tiempo, que tienen que observar el comportamiento del niño, a través del juego y de la interacción entre mamá e hijo.

Primeramente nosotros acudimos por recomendación de una gran amiga psicóloga al Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE) que cuenta con el Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación (APOYE). Ese fue nuestro punto de partida. Ahí le aplicaron distintos instrumentos de evaluación, nos hicieron muchas entrevistas y comenzaron el trabajo terapéutico donde vieron aspectos psicológicos, motrices, emocionales, lingüísticos y sociales, para saber con claridad dónde estaban sus debilidades y enfocarnos en sus fortalezas. Tuvo también zooterapia con Tzendal, un perro terapeuta que ayudó a desensibilizar a Octavio con sus miedos para entrar al baño. 
El diagnóstico llegó después de 6 meses de trabajo acudir dos veces por semana a terapia con él: Trastorno del Espectro Autista de nivel I (requiere soporte). El compromiso de sus terapeutas de APOYE se ha extendido hasta la actualidad donde han seguido al pendiente dándole seguimiento a la inclusión de Octavio en el ambiente escolar regular.

A la par del trabajo terapéutico en el CESE, Octavio entró a la Asociación de Autismo y D.A. de Xalapa A.C. a la modalidad escolarizada DÍA A DÍA, ya que en ese momento no acudía a ningún Cendi ni Jardín de niños. Comenzó ahí una intervención psicoeducativa donde fue atendido todos los días de manera personalizada y con enseñanza estructurada, a través del Método TEACCH y con musicoterapia, expresión corporal y acercamiento al arte. También lo evaluaron ahí y lo diagnosticaron con Síndrome de Asperger. Los avances de Octavio en DÍA A DÍA fueron enormes, aprendió a desapegarse de mamá, a seguir una rutina, a adquirir habilidades sociales a través de los juegos de mesa y convivencias, así como algunos hábitos de autonomía personal. Gracias a todo lo aprendido durante el año de intervención psicoeducativa que recibió en DÍA A DÍA, Octavio estuvo preparado para dar el gran salto a la escuela regular.

Finalmente y hasta el día de hoy, Octavio asiste al CENTRO ESTATAL PARA LA DETECCIÓN Y ATENCIÓN DEL AUTISMO (CEDAA) bajo cuyo enfoque integral es atendido semanalmente en un programa que incluye atención psicoterapéutica, comunicación y lenguaje, médico-nutricional, psico-educativo, sensorial-motriz, trabajo corporal, musicoterapia, artes plásticas y terapia Tomatis. Además, el trabajo del CEDAA está dirigido a dotar de herramientas para empoderar a las familias para ser los principales guías de sus hijos con autismo, restableciendo la relación entre ellos y poniendo especial atención en su estado emocional a través de apoyo terapéutico para los propios padres. La evaluación se hizo a lo largo de un año y el diagnóstico es que Octavio se encuentra dentro del Espectro del Autismo, que requiere un apoyo en la comunicación e interacción social, así como un apoyo muy sustancial en cuanto a sus intereses restringidos y conductas repetitivas.

En resumen, el trabajo de estos tres centros ha significado para nosotros el principio de nuestro camino, que aunque cada vez lo sentimos menos sinuoso, aún queda mucho por recorrer pero que ahora tenemos muchas más certezas y herramientas para ayudar a nuestro pequeño.

Gracias al CESE, a la ASOCIACIÓN DE AUTISMO y al CEDAA por toda su labor realizada en su momento con nosotros. Hemos aprendido muchísimo de los tres. Puede que haya algunas diferencias en sus enfoques de trabajo pero esencialmente las cosas positivas que nos brindaron cada uno de ellos son las que nos han permitido avanzar con pasos más firmes.

Gracias a ellos, también hemos podido entender que un diagnóstico de autismo no es el fin del mundo, que es una forma de desarrollo diferente, una condición de vida. Que las personas con autismo son personas ante todo, que requieren un poco más de nuestro apoyo y comprensión. Y sobre todo, necesitan nuestro amor incondicionalmente.

Por los buenos resultados en Octavio es por lo que me atrevo a recomendarlos. Si estás interesado en conocer el trabajo terapéutico de estos centros, contáctalos:

APOYE Anexo Psicopedagógico de Orientación y Estimulación del Centro de Estudios Superiores en Educación (CESE)
Paseo de  las Palmas 21. Fraccionamiento Veracruz. Teléfono: (228) 8 14 54 93 Xalapa, Veracruz

DÍA A DÍA Asociación de Autismo y D. A. de Xalapa A.C.
Calle Higueras No. 7. Col. María Esther. Teléfono: (228) 8 12 43 64. Xalapa, Veracruz

CEDAA Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo Dentro de las instalaciones del Centro de Rehabilitación e Inclusión Social (CREEVER) Blvd. Culturas Veracruzanas No. 24, Col. Nuevo Xalapa. Teléfono: (228) 8194677, 8191405, Ext. 4702 y 4707. Xalapa, Veracruz, México


Aparecemos en Revista Ser Tribu Julio 2015

Vocación

Mi reconocimiento por estas personas que aman su profesión, que se nota a leguas su compromiso, su humanismo, su afán por ayudar, por prepararse, por compartir, por acompañar y guiar. Los admiro aún más, porque ellos sí tuvieron opción, no como nosotros, que tuvimos que dejar entrar al autismo a nuestras vidas por default. Desconozco sus motivaciones para estar en esto pero creo firmemente que es por vocación.

En el Foro Hablemos de Autismo estuvo todo el equipo Cedaa respondiendo las dudas, brindando información, aconsejando, acompañándonos en este proceso de entender cada vez mejor. Lástima que eramos tan pocos en el público porque los que no asistieron desaprovecharon la oportunidad de obtener las respuestas de preguntas específicas, para mí fue un gran acto de generosidad de parte de este equipo de terapeutas.

A Rosy, Nahúm, Salvador, Jenny, Nezde. David, Mauro, Ángeles, Jonathan y Daniel, gracias por cada una de las palabras dichas, por el respaldo que nos brindan y, sobre todo, por su vocación.

De una mamá a otra

Qué lindos son los detalles. Qué lindo es saber que ayudé a una mamá, que se sintió identificada, que la ayudé a no sentirse sola. Yo recuerdo mi primer día y también fue un cúmulo de emociones ver que estaba acompañada pero a la vez me sentí tan impactada, tan pequeña y sola, como si fuera a empezar a caminar por un laberinto llevando de la mano a mi pequeño. El tiempo me ha enseñado a compartir con cariño y empatía, mis sentimientos y emociones con las otras mamás, mis amigas, compañeras, guerreras admirables. Feliz día de las madres hoy y siempre para éllas.

Las mamás hablamos de autismo

Hace un año aún no me atrevía a hablarlo, porque antes que las palabras me salían las lágrimas que me impedían verbalizar mis sentimientos.

Este año, bajo un extraño impulso que me dio la muerte de mi padre, me di a la tarea de hablar, quizá conmigo misma pero la de hace dos años, cuando hubiera querido sentirme cobijada, acompañada, apoyada por otras mamás y darme cuenta de que no estaba sola, que no era la única en el mundo pasando por lo mismo. Quise explicarme a mí misma de entonces, que abriera los ojos, el corazón y el entendimiento de que mi pequeño hacía algunas cosas diferentes a las de un niño con desarrollo típico y que quizá podría ser autismo. Pero que aunque llorara el mar y sintiera intensamente todas las etapas del duelo: negación, rebelión, culpa y depresión, finalmente, llegaría la calma de la aceptación. Y que con el proceso de aceptación en curso, entonces podría salir fortalecida, para ser la portavoz de ese hijo que es tan diferente al soñado, pero tan amado; y empoderada, para poder ayudarle a abrirse paso por él mismo ante la vida. Que la paciencia y el amor son las herramientas claves en la crianza de cualquier hijo pero todavía un poco más en la de los nuestros.

Y lo hice, me lo expliqué a mí misma y a las otras mamás: a las que aún no pueden abrir los ojos; a las compañeras de camino: a las que tienen más años que yo en este andar; y a la sociedad en general, de la que apelamos a su sensibilidad para la comprensión, la tolerancia y respeto con la diversidad.

Así, aprovechando la apertura de las puertas de Bunko, Puslá y Ser Tribu Radio, movimos corazones e iluminamos conciencias...

Y hablamos de autismo...

En Bunko Papalote

En Puslá, Centro Educacional de Psicoprofilaxis Perinatal

 En Ser Tribu Radio 

Gracias a las mamás-compañeras que me acompañaron a compartir nuestras experiencias: Laura, Gladys, Karla, Berenice, Yazmín, Isela y Luz Elena. Gracias a los especialistas: Liliana (CESE), Jonathan, Jennifer y Salvador (CEDAA). Gracias a las queridas amigas que nos abrieron sus espacios y que nos dieron voz: Alba (Bunko), Meli (Puslá) y Claunnia (Ser Tribu Radio).

Sigamos hablando de autismo...

Mi escuela es una escuela inclusiva

Texto leído ante los padres de familia de la escuela como parte de un taller organizado por el equipo de USAER, donde hablamos del autismo y por supuesto, de la experiencia de la inclusión escolar de Octavio


Hola mamás y papás

Soy Octavio e igual que tus hijos, estoy en esta maravillosa etapa donde cada día aprendo cosas nuevas y cada cosa del mundo es un universo por explorar. Los niños de preescolar estamos aprendiendo que en el mundo existen muchos tipos de plantas, de árboles, de animales, de insectos, de peces, y por supuesto, de seres humanos.

Todos somos diferentes: tú eres diferente, yo soy diferente, todos somos diversos. Yo, por ejemplo, tengo algunas dificultades, me cuestan trabajo los cambios inesperados, necesito saber con anticipación lo que sucederá durante el día para poder sentirme tranquilo. Pero cuando recibo la ayuda necesaria puedo aprender de cada situación y disfrutarla. Necesito apoyarme con agendas, pictogramas, fotografías e imágenes para saber lo que sucederá. Soy un aprendiz visual.

Este ciclo escolar, me integré a nuestra comunidad educativa preescolar y ha sido muy emocionante para mí y toda una experiencia para mis padres, terapeutas, maestras y maestros y por supuesto para tus hijos, mis queridos compañeros de grupo.

El primer día fue complicado, no entendía qué sucedería ni que dejaría de ver a mi mamá, pero sólo durante unas horas, por lo que me asusté. Los siguientes días fueron menos difíciles porque con las ayudas visuales y con el apoyo de mi maestra “sombra”, me fui integrando cada vez mejor, entendiendo, participando y disfrutando de todas las actividades de cada jornada escolar.

Los primeros meses no quería quitarme los zapatos para entrar al salón de gimnasia ni podía seguir las secuencias de ejercicios que me ponía el maestro. Ahora ya puedo hacerlo, y muchas veces puedo hacerlo yo sólo, cada vez con menos apoyo. Me gusta dar piruetas y maromas. ¿Sabes qué me impulsa mucho? El apoyo de tus hijos, quienes me animan, me aplauden y echan porras cada vez que logro hacer las cosas bien.

Me gusta mucho la clase de música, el maestro ha sido muy cariñoso y comprensivo conmigo y gracias a su empeño me he aprendido el Himno Nacional, el Himno a la Bandera y el Himno a Veracruz. Y en los festivales he logrado tocar el pandero, llevar el ritmo e incluso seguir los pasos de los bailables. Estos logros que a ti pueden parecerte pequeños son grandes avances para mí.

¿Sabes que tus hijos tienen un corazón enorme y noble? En estos meses de ciclo escolar, he conocido amistades. Ariel y Abril han sido las amigas más comprensivas conmigo, saben que me gustan los abrazos y las cosquillas o saludarlas acercando mi cara a las de ellas, pero también han sabido darme mi espacio, como cuando no quiero jugar ni quiero que estén tan cerca de mí, o cuando no respondo ni sonrío, éllas saben que no lo hago como una descortesía, saben aceptar mi forma de ser sin ninguna clase de prejuicio. Todo mi grupo me acepta tal cual soy.

Mis padres y yo nos sentimos muy agradecidos contigo, mamá y papá, de que les inculques a tus hijos el valor de la amistad, de la aceptación, de la convivencia y el respeto. Me siento feliz, seguro y cobijado al venir a mi escuelita y ser partícipe de la alegría, la emoción, los juegos, el cariño que comparten tus hijos y el impulso que me dan, lo que me anima a seguir aprendiendo.

A mi maestra Ángeles y la maestra adjunta Rosita; a mis maestras “sombra” Luz y Mayra; a mi terapeuta Liliana; al equipo entero de USAER; a mis queridos maestros Carlos, Gonzálo y Marco Polo; a las amables maestras de los otros grupos de segundo y tercero; a nuestra directora, la maestra Blanca, que encabeza esta plantilla escolar que tan generosamente me ha abierto las puertas de la escuela y del corazón; a tus hijos maravillosos, cariñosos e incluyentes…

A todos, GRACIAS

Aparecemos en Revista Ser tribu Junio 2015